In de Amerikaanse staat Maine werd Garry Godfrey zonder pardon van een transplantatielijst gegooid. Hij wachtte op een nieuwe nier, maar wegens een vernieuwd beleid heeft hij daar volgens het ziekenhuis geen recht meer op. Zij besloten namelijk dat transplantatie-patiënten geen medicinale cannabis meer mogen gebruiken, het enige medicijn dat Garry z’n leven draaglijk maakt.
Syndroom van Alport
Garry Godfrey uit de Amerikaanse staat Maine heeft het syndroom van Alport. Een erfelijke nierziekte waarbij de kleine bloedvaatjes in de nierfilter en andere organen steeds verder beschadigd raken. Zijn nierfunctie is daarom erg slecht, hij heeft veel pijn, is vaak misselijk en heeft last van angsten.
Garry aan een dialyse-apparaat. Aan zijn handsignaal te zien is het geen fijne behandeling. [Foto: Facebook]
Andere mogelijke symptomen van de ziekte zijn: hoge bloeddruk, bloedarmoede, verstoorde mineraalhuishouding en een groeiachterstand. Patiënten kunnen ook last krijgen van gehoorverlies of een afwijking aan de ogen genaamd lenticonus – een kegelvormige uitstulping aan de voorzijde van de lens.
Transplantatie
Zijn nierfunctie ging zodanig achteruit dat Garry een nieuwe nier nodig had. Hij ging dan ook met regelmaat naar het ziekenhuis voor dialyse, maar dat is geen leven voor zo’n jonge man.
Daarom werd hij in 2003 op de transplantatielijst gezet van zijn behandelend ziekenhuis Maine Medical Center. Zeven jaar wachtte hij op een nier, tot hij in 2010 weer van de lijst werd gehaald. De reden? Zijn medicijngebruik.
Medicinale cannabis
“Ik werd geïnformeerd over hun nieuwe beleid, je mag geen cannabis meer gebruiken”, zegt de man tegen een lokale nieuwszender. “Ik ben van de lijst gehaald.” Het ziekenhuis had haar beleid veranderd en besloot de man zonder pardon van de transplantatielijst te halen. Ondanks dat medicinale cannabis het enige middel is dat zijn leven draaglijk maakt.
Garry heeft allerlei medicijnen geprobeerd maar geen van die medicijnen werken voor hem. “Maar de medicinale cannabis wel”, zegt hij. “Het helpt me functioneren en voor me kinderen zorgen.” Het plantaardige medicijn is ook al sinds 1999 legaal in de staat. Toch weerhoudt dat het ziekenhuis er niet van patiënten die het middel uit noodzaak gebruiken hulp te weigeren.
Beleid
Het ziekenhuis reageerde op het incident met een algemeen statement waarin zij zeggen: “Ons drugsbeleid verbiedt trasplantatie-kandidaten momenteel cannabis te gebruiken. Dit vanwege het risico op een schimmelinfectie bekend als Aspergillose.”
Garry zou het enige medicijn dat hem helpt jarenlang moeten laten terwijl hij wacht op een nieuwe nier. [Foto: WGME]
Volgens het statement van Maine Medical Center kan de schimmelinfectie ook tijdens de transplantatie levensbedreigend zijn voor patiënten wiens immuunsysteem verzwakt is. Als de patiënt geen cannabis meer gebruikt kan deze wel weer een aanvraag indienen en op de lijst terugkomen. Maar hoe kun je stoppen met het enige medicijn waarmee je kunt functioneren?
Wetsvoorstel
De Portland Press Herald was bij Garry z’n betoog aanwezig en bracht dit in beeld. [Foto: Portland Press Herald]
Er is daarom een wetsvoorstel is ingediend om dit in de toekomst te voorkomen. Als het voorstel wordt aangenomen is het straks verboden voor ziekenhuizen om patiënten die medicinale cannabis gebruiken te weigeren.
Aan Garry z’n inzet zal het niet liggen, hij getuigde eerder deze maand voor het wetsvoorstel. “Je zou niet gediscrimineerd mogen worden wegens je medicijnkeuze”, zei hij tegen in zijn betoog.
Andere sprekers maakten duidelijk dat de schimmel waarover gesproken wordt inderdaad een risico kan zijn bij het inhaleren van beschimmelde wiet. Maar andere medicatievormen zoals wietolie elimineren dit risico.
De wet wordt nu bekeken door een comité. Wanneer er definitief over het wel of niet aannemen van de wet zal worden beslist is niet bekend. Voor Garry zal het waarschijnlijk al te laat zijn. Hij geeft aan nog maar weinig tijd te hebben met zijn “twee mooie jongens” en echtgenote. Als de beleidsmakers besluiten de wet aan te nemen komt hij waarschijnlijk onderaan te staan, en die tijd heeft hij niet meer.
[Openingsfoto: Facebook]