(advertenties)
(advertentie)

Eerder schreven we over het meisje Ava, die met behulp van cannabisolie een waardig leven kan leiden. Zij lijdt namelijk aan een zeldzame vorm van epilepsie; het syndroom van Dravet. Nu lijkt het wonder geschied. Ze hoeft namelijk haar farmaceutische medicatie niet langer te gebruiken. Dat is goed nieuws voor Ava, maar hopelijk ook voor de rest van Europa.

Loon na hard werken

Enkele dagen geleden postte Vera Twomey, Ava’s moeder, het goede nieuws op Facebook:

“We dachten dat jullie misschien wel benieuwd zouden zijn naar het laatste nieuws…. Sinds een aantal weken is Ava officieel vrij van reguliere medicatie. We zijn bang en opgewonden tegelijk over wat dit ons en Ava zal brengen. De laatste paar foto’s van Ava, ik denk dat ze voor zichzelf spreken en zo ook de toestand van Ava op dit moment; ze zingt het begin van kinderliedjes nu steeds vaker mee. Haar gezondheid en welzijn worden nu alleen behandeld met medicinale CBD en medicinale THC. Gelukkig en positief als we zijn, gaan we optimistisch verder en we zien ernaar uit om weer naar school te gaan met Ava.”

Dit is natuurlijk geweldig nieuws en een ware bekroning voor alle energie die het de ouders van Ava kostte om te zorgen dat hun dochter gebruik kan maken van mediwiet.

Deze mensen hebben alles gegeven om hun dochter, die lijdt aan het syndroom van Dravet, een zeldzame vorm van epilepsie, te voorzien van cannabisolie. Zo verhuisde het gezin een jaar geleden nog naar Nederland om hun dochter hier te voorzien van haar medicijn, maar al snel werden ze uit elkaar getrokken omdat de andere kinderen weer naar school moesten. Moeder bleef met samen met Ava achter, terwijl de vader met de rest van de kinderen weer naar Ierland ging.

Vlak voor de kerst in 2017, verleende de Ierse staat toestemming voor het CBD- en THC-gebruik ten behoeve van de aandoening van Ava en het gezin kon gelukkig weer samen zijn. Mede door dit besluit van de Ierse overheid is Ava nu vrij van de reguliere anti-epileptica.

Krachtig signaal naar Ierse overheid

Vera Twomey zet zich in voor legale mediwiet in Ierland. Hier spreekt ze het ministerie van volksgezondheid toe over de voordelen die haar dochter ervaart bij het middel.

 

De moeder van Ava sprak afgelopen zomer in het Lagerhuis over de voordelen van medicinale cannabis bij aandoeningen als epilepsie. Verder leidde ze een campagne om Simon Harris, de minister van Volksgezondheid, aan te sporen om een licentie te verlenen voor het gebruik van medicinale cannabis.

Tijdens de strijd, raakte ze bevriend met Hannah Deacon, een Britse moeder in een soortgelijke situatie, want zij voerde ook druk campagne in het belang van haar zoontje Alfie Dingley. De moeders woonden hier in Nederland in dezelfde straat en werden gezien als ‘medisch vluchteling’. Ze hadden zich gesetteld in Den Haag, om daar de mediwiet voor hun kinderen te kunnen bemachtigen.

Vera geeft aan dat de aandacht die het zogenaamde ballingschap in Nederland teweeg bracht, zich heeft voortgezet voor andere gezinnen in Ierland en het Verenigd Koninkrijk. Zelf is ze ook doorgegaan met de strijd, nadat de licentie voor Ava rond was. Dit alles om een krachtig signaal af te geven naar de overheid dat de procedure voor andere ouders eenvoudiger moet.

Momenteel is de weg naar een vergunning voor het krijgen en in bezit hebben van medicinale cannabis in Ierland namelijk nog behoorlijk omslachtig. De vrager heeft een consulent nodig die namens de patiënt bij de minister van Volksgezondheid een vergunning aanvraagt. En het is allesbehalve eenvoudig om aan een consulent te komen.

Inmiddels hebben zeven mensen in Ierland een vergunning weten te bemachtigen en de overheid is nu bezig met een openbare raadpleging met betrekking tot voorstellen om illegale stoffen voor persoonlijk gebruik te decriminaliseren.

Het domino-effect

Zowel CBD- als THC-olie krijgen steeds meer aandacht als het gaat om het effectief behandelen van epilepsie. Zeker de zware vormen van deze aandoening. Het laatste nieuws over Ava is natuurlijk geweldig. Het valt mooi samen met de plannen van Groot Britannie om medicinale cannabis te legaliseren. En het brengt hopelijk ook andere landen aan het denken.

Het is namelijk hoog tijd dat er een Europees (of nog beter: wereldwijd) plan van aanpak komt, waardoor het strijden voor een goed werkzaam medicijn tot het verleden behoort. Het is natuurlijk belachelijk dat ouders campagne moeten voeren, terwijl ze veel liever investeren in hun kind en gezin.

Ierland laat zich hier van een goede kant zien. Maar in andere Europese is het nog bar en boos, getuige ook het verhaal van Sofie Voncken.

‘Legalisatie’ is het enige juiste antwoord op iedere vraag over medicinale cannabis en de weg ernaartoe. ‘Vergoeding’ is het enige juiste antwoord op de vraag over hoe het bekostigt moet worden.

Aan de werking zou niemand in ieder geval moeten twijfelen. Er is zo’n grote hoeveelheid aan succesverhalen beschikbaar en ook op wetenschappelijk vlak is er meer dan genoeg bewijslast verzameld. Tijd voor actie.

[Openingsbeeld: Shutterstock/Door Creative Family]