Vlaamse mediwiet-pijnpatiënt: ‘Het is mij niet te doen om de roes’

Een door operaties gevolgd werkongeval maakten Gust arbeidsongeschikt. Hij probeerde verschillende pijnmedicatie, waaronder een morfinepomp, waardoor de pijn verdween maar de man een zombie werd. Een pijn-arts raadde hem toen cannabis aan en 15 jaar later is cannabis nog steeds het enige dat hem helpt de pijn te stillen.

Medicinaal wietblogger Eef de Bruyne is al vanaf het oprichten van onze zustersite CNNBS (toen nog RollingStoned), actief als België-columniste. De Vlaamse sprak onlangs met Gust, een pijnpatiënt die z’n soelaas 15 jaar geleden vond in cannabis. Tot de dag van vandaag is het nog steeds het enige medicijn dat hem helpt. Eef sprak Gust bij een gemeenschappelijke vriend, die beiden hartelijk ontvangt – en dit interview legde ze vast.

Het ongeluk

Gust heeft röntgenfoto’s mee waarop we kunnen zien hoe erg zijn ruggewervel er aan toe is.  De eerste foto toont een ijzeren plaat van wel 10 cm lang.

Gust: Dit stuk ijzer hebben ze er tijdens de eerste operatie aangezet.

Je hebt een ongeluk gehad? Vertel er eens wat over.

Het was een werkongeval, ik ben van een dak gevallen. Ik wou een deksteen terug op een ventilatieschacht leggen maar toen ik voorover boog viel ik naar achter. Met als gevolg dat, wacht even. Kijk, dit is een gezonde ruggewervel, dat is een vierkant blokje. Deze ruggewervel (wijst hem aan) dat is een spie geworden omdat er een heel stuk af is. Dat is verdwenen. Ze hebben de kapotte wervel vastgemaakt met de twee goeie, van onder en van boven. Dat is vastgemaakt met een soort metaaldraad. Maar zoals je hier kan zien, (toont röntgenfoto) hier is een draadje kapot en daar is er ook eentje kapot. Vermits die draadjes dus kapot waren, hadden ze besloten om dat er terug uit te halen.

En dan heb ik een jaar zonder materiaal gelopen, met als gevolg dat ik krom voorovergebogen liep, scoliose zoals ze zeggen. Ik had geen steun meer, ik kon mij niet recht houden. Ik liep net als een chimpansee rond de hele dag. En dan zeiden ze: ‘Ja nee, dat kan niet.’ En dan was er op een dag nieuw materiaal vanuit Amerika, en dat zit er nu in momenteel. Dat zit in de wervel ingeschroefd, zie je hier die schroef links en rechts?

Ik ben ook diabetespatiënt, ik heb heel zware aanvallen, met spiercontracties en zo. Dat is vermoedelijk de oorzaak waarom de draadjes zijn losgekomen. Na de derde operatie zijn eigenlijk die pijnklachten begonnen. De eerste twee operaties had ik weinig of geen pijnklachten. Waarschijnlijk hebben ze tijdens de derde operatie ook mijn zenuwen geraakt. Maar een zware medische ingreep is nooit risicoloos.

Pijnklachten

In het begin waren de pijnklachten draaglijk. Na mijn werkongeval ben ik blijven werken, behalve in de periode dat ik thuis moest revalideren, na de operaties. Maar ik ben altijd blijven werken tot en met het jaar 2000, 17 jaar geleden. Het werkongeval had ik ergens in de jaren 80, eind jaren 80.

Pijn en diabetes is geen goede combinatie. Bij pijn stijgt het glucosegehalte in het bloed. Als ik nu zou prikken, ik heb nu pijn, dan zou je zien dat mijn suiker, mijn bloedglucose, vrij hoog staat. Dat is natuurlijk niet normaal, dat moet zakken, dat moet goed geregeld zijn. Maar door die pijn is er van goed regelen eigenlijk geen sprake. Vandaar dat ik ook met een insulinepomp zit om toch iets die bloedglucose onder controle te houden.

Medicijnen

Ja, we zitten in 2000. Ik ben dan op invaliditeit gegaan. Ik zat thuis, languit in ’t zeteltje, ik belastte mijn rug niet dus ik had weinig of geen pijnklachten, behalve bij regenachtig weer. Raar maar waar. Er zijn nog veel mensen die dat zeggen, als het wat regenachtig weer is dan komt de pijn bij veel mensen op. En die pijn was om mijn tanden kapot te bijten en dan ga je natuurlijk oplossingen zoeken. Dat begon dan gewoon met pijnstillers thuis: aspro, dafalgan, noem maar op, dafalgan codeïne, en hup ge begint te slikken.

Was dat op voorschrift dan?

Nee, ik ging dat gewoon bij een apotheker halen. Maar om verder te gaan, na een tijdje, omdat ik die pijnstilling zo dikwijls gebruikte begon ik natuurlijk last te krijgen van mijn maag. Toen liet ik mijn maag onderzoeken.

De arts vroeg of ik veel medicatie nam.

Ik zei: ‘Ja, eigenlijk wel vrij veel.’ Waarop hij: ‘Oppassen jong, want uw maag is aan het kapot gaan.’ Ik vroeg: ‘Wow, wat moet ik dan nu doen?‘ Waarop hij zei: ‘Weet je wat, ga eens naar de pijnkliniek. Die zijn er speciaal voor. Misschien kunnen ze u daar wel helpen?’

Zombie door morfine

Alright, ik maakte een afspraak in de pijnkliniek. Ik ben daar op gesprek geweest en daarna gingen ze testen doen. En inderdaad, de diagnose werd gesteld: zenuwpijnen door dat ongeval in de jaren 80. Er werd een morfinepomp geopperd. Ik wist natuurlijk niet exact wat dat was dus ik zat maar te knikken.

De morfinepomp werd geplaatst maar ik was in die periode de hele dag totaal van de wereld. Ik had geen pijn meer, maar ik wist ook niet of het ochtend of avond was. Ik lag de hele dag plat. Als jonge mens met een dochter die opgroeit, een al iets grotere zoon en mijn vrouw, was dat niet makkelijk. In de familie zeiden ze constant: ‘Onze Gust, daar hebben we toch niet veel meer aan? Die ligt van ’s morgens tot ’s avonds in die zetel, die is totaal van de wereld.’

Dat kwam natuurlijk ook aan mijn oren op een moment dat ik eens helder was en dan hoorde ik die commentaren en dan dacht ik, ja, eigenlijk,… ’t Is kiezen tussen de pest en de cholera. Kies je voor pijnvrij zijn, dan doe je verder zoals je bezig bent met natuurlijk het gevolg dat je misschien gaat vervreemden van uw vrouw en uw kinderen en uw familie.

En van jezelf …

Ja, en ook van mezelf. Ik had eigenlijk geen leven meer, geen actief leven. En dan heb ik de vraag gesteld in de pijnkliniek of het niet mogelijk was om de morfine af te bouwen want ook de andere bijwerkingen waren niet mals: het begint met constipatie en ook mijn testosterongehalte was aangetast. Ze hebben dat onderzocht, ik had niks meer van testosteron. Mijn vrouw begon zich af te vragen of ik haar wel nog graag zag. ‘Waarom raak je mij niet meer aan?’ En op dat moment kon ik niet antwoorden want ik was van de wereld.

Plassen ging ook moeilijk. Dat waren allemaal zo van die dingen waarvan ik zei: ‘maar alstemblieft jong. Ok, pijnmedicatie, maar al die nadelen die je ervan hebt!‘ Toen heb ik gezegd dat het voor mij niet meer hoefde.

‘Heb je weleens cannabis geprobeerd?’

Het afbouwen van de morfine heeft een jaar geduurd. Dag voor dag werd het stelselmatig afgebouwd. Ik had ook een afstandsbediening voor die pomp. Als ik een zware pijnopstoot kreeg dan kon ik eventjes wat extra morfine bijpompen.

‘Maar’, zei de pijndokter,‘wat ga je dan doen zonder morfine?’ Ik vroeg of er niks anders was.

Toen vroeg één van de artsen uit het team me of ik al cannabis had geprobeerd.

Ik zei van niet en toen heeft ze me een voorschrift geschreven voor medicinale cannabis.  Dus ik met mijn voorschrift naar de apotheek in Bornem. Die apothekeres moest lachen. ‘Maar Gust‘, zei ze, ‘met wat kom jij nu af?’

Ik zei dat ik het gekregen had in de pijnkliniek.

Ze zei: ‘Ik zou je graag willen helpen weet je dat, maar hier in België zijn we zover nog niet. Je zal naar Holland moeten gaan met dat voorschrift.’

Dus ik naar Hulst, naar de apotheek.

Daar kreeg ik te horen dat ik me normaal gezien twee of zelfs drie dagen op voorhand had moeten melden omdat de cannabis vanuit een centrale plaats moet komen.

De apothekeres vroeg me welke variëteit ik wou.

Daar stond ik dan, ik wist van toeten noch blazen. Ze heeft me dan uitgelegd welke soorten ze hadden, hoeveel % thc en cbd en welke goed werkte bij pijn. Ik koos dan maar iets op goed geluk. Ik heb de drie verschillende soorten uitgeprobeerd en ik heb de beste eruit gekozen. Voor een potje van 5 gram betaalde ik 50 euro, wat ik eigenlijk verschrikkelijk duur vind. Maar ja, het was medicinale cannabis, de toppen schitterden geweldig.

Op de vingers getikt

Ik kon niet rollen, dus ik kocht me zo een rolmachientje. En ja, het roken werkte tegen de pijn. Maar toen ik dat vertelde in de pijnkliniek zei één van de artsen me dat het tussen mijn oren zat. Daar schrok ik van.

Maar gelukkig had ik een betere band met de vrouwelijke arts die me de cannabis had voorgeschreven. Tot ze me op een dag liet weten dat ze op haar vingers werd getikt door de Orde van Geneesheren! Ze had een nota gekregen waarop stond dat ze geen medicinale cannabis mag voorschrijven aan haar patiënten, omdat dat in België nog niet is geregeld. Ze moest er mee ophouden of ze zou een sanctie krijgen.

Dus kreeg ik een melding van haar: ‘Sorry Gust, ik ben op de vingers getikt. Ik mag jou dat niet meer voorschrijven.’

Nochtans zou elke arts over de therapeutische vrijheid beschikken zoals formeel vermeld in artikel 11 van het koninklijk besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen. Meer Belgische artsen hebben dit geverifieerd via hun advocaat. Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) bevestigt deze bevindingen. (Bron: Medcan)

Ik vroeg wat ik dan nu moest doen.

Ze zei: ‘Ik kan je een adres geven van een dokterskabinet in Nederland. Ga daar naartoe, vertel uw verhaal, ik zal een begeleidende brief meegeven.’

Illegaliteit

Toen zat ik thuis te denken: Ik moet eerst naar Nederland naar het dokterskabinet, daar een voorschrift halen voor medicinale cannabis. Dat kost mij zoveel (telt), dan naar de apotheker, dat kost mij zoveel (telt verder), als ik mijn benzine daar dan bijreken, nou ja dan heb ik toch wel een dikke rekening aan ’t einde van de maand.

En dan ga je natuurlijk in de illegaliteit zoeken omdat het via die weg veel makkelijker en goedkoper kan. Ik ben sindsdien niet meer naar de apotheek geweest om medicinale cannabis, ik ben altijd in die illegaliteit gebleven.

Hoeveel jaar rook je nu al?

Dat is nu al een dikke 15 jaar.

En je rookt het in een joint samen met tabak en dat helpt voldoende tegen de pijn?

Ja. Ik ben er heel goed mee geholpen. Ik zeg niet dat mijn pijn volledig weg is, dat niet. Maar wanneer mijn spieren verkrampen en  ik op het eind van de dag helemaal geradbraakt ben, als een mummy, helemaal verkrampt, dan neem ik een trekje en dat is zo fffffffff (ademt diep uit).

Mijn spieren ontspannen, die pijn trekt weg en dan kruip ik in mijn bed en kan ik een uurtje of twee slapen. Want voor de rest heb ik weinig of geen slaap. Maar ja, ik gebruik ook weinig of geen energie. Ik zit thuis tussen mijn vier muren. Ik probeer me wel bezig te houden maar toch, de verveling, ’t is erg hoor. Maar ja, ik zeg het, ik probeer me bezig te houden. Als ik een slechte dag heb dan blijft alles liggen zoals het ligt. Op een goeie dag gaan we ervoor. Mijn vrouw weet dat en ik apprecieer het enorm dat ze dat begrijpt. Als ik een slechte dag heb zal ze niet binnenkomen en zeggen: ‘dat is hier niet opgeruimd! ‘of ‘wat ligt dat hier te doen?’ Mijn vrouw is echt super, enorm, echt waar!

Zelf kweken

Heb je nooit je eigen plantjes proberen kweken?

Ik heb dat helemaal in het begin geprobeerd, omdat we in die illegaliteit zaten. Ik kwam toen mensen tegen die me geleerd hebben hoe ik zelf mijn plantjes kon kweken. Ik ben toen naar een growshop in Antwerpen gereden, Oma heette die zaak. Ik heb mij daar volledig geïnstalleerd. Ventilatie, afzuigsysteem, lampen, potten, voeding, potgrond, mijn auto lag vol.

En ik begon te kweken, ik had max. vijf plantjes. Ik heb twee oogsten gedaan, maar vermits dat de helft van Bornem wist dat ik plantjes kweekte stond natuurlijk de helft van Bornem aan mijn deur. Mijn zoon was toen 15-16 jaar en volop aan het puberen. Hij en zijn vrienden plunderden mijn hele voorraad, op een gegeven moment moest ik alles achter slot en grendel bewaren.

Ik heb het kweken achterwege gelaten want het werd me te heet onder mijn voeten,  vermits iedereen aan mijn deur stond, ik wou dat risico niet lopen.

Stoppen met roken

Ben je nog lid geweest van Trekt Uw Plant?

Nee, bij Medcan ben ik wel al eens op gesprek geweest maar daar ben ik na het eerste gesprek niet meer teruggekeerd omdat ik het lidgeld en het intakegesprek te duur vind. Ik leef van een uitkering, ik moet op mijn centjes letten. De olie die ik via Medcan in de apotheek in Den Haag kan kopen is ook duur, dan is het uiteindelijk beter dat ik in de illegaliteit blijf. Maar ik zou wel moeten stoppen met roken.

Ik ben bij de longspecialist geweest nog niet zo lang geleden en die zei me dat ik maar een goeie 50% van mijn longcapaciteit over heb. Als ik blijf verder roken gaat dat alleen maar verslechteren. Ik heb al eens cannabistinctuur uitgeprobeerd, dat helpt ook wel.

Maar een vaporizer heb je nog niet geprobeerd?

Nee.

Nochtans zou dat voor je longen stukken beter zijn. Ik heb er eentje bij, als je wil kan je het eens uittesten.

Neeneenee, ik moet nog met de wagen rijden. Ik ben als de dood dat ze mij tegenhouden en ze zouden zien dat er thc in mijn bloed zit. Dat is mijn grootste angst. Wat als ik nu word tegengehouden en ze doen een test?

Maar daarvoor zou het interessanter zijn dat je bij een arts een attest kon halen waarop staat dat je een medicinale gebruiker bent.

Dat zou misschien al iets kunnen helpen.

Vind je het dan niet vervelend dat je high of stoned wordt van cannabis?

Kijk, mij is het niet te doen om de roes, daar vraag ik niet om. Je moet er niet mee overdrijven. Als ik geen pijn heb zou ik er ook eentje kunnen rollen, maar dat doe ik niet. Ik rook er alleen van als het nodig is. Ik heb die discipline. Maar als ik het nodig heb, ja, graag dan.

Goede wiet vinden

En vind je dan altijd wel goeie pijnstillende cannabis? Want niet alle soorten zijn toch even pijnstillend?

De vriend die me aan cannabis helpt, weet heel goed welke soortjes bij mij passen. Hij zal mij geen rommel meegeven. Ik heb in het verleden bij andere verkopers wel al wiet gerookt die één en al chemisch smaakte.

Hoeveel geef je maandelijks uit aan wiet?

Elke week 50 euro. Met de benzine erbij kom ik aan 300 euro per maand. Als mijn vaste verkoper geen cannabis in voorraad heeft dan vraag ik aan mijn zoon, die ondertussen wel al meerderjarig is, om voor mij te zoeken.

Maar ik vind het erg. Er zijn zo veel medische bewijzen van mensen die geholpen zijn en toch blijft men er voor blind. En dan zeggen ze dat het bij ons tussen onze oren zit.

Farma-industrie

Cannabis is een grote concurrent van reguliere pijnmedicatie. Stel je voor dat alle pijnpatiënten overschakelen op cannabis.

Ja, de pharma-industrie….Dan moeten ze maar zelf beginnen telen. Ja, ik vind het jammer dat mensen die gestudeerd hebben, allé, het hoofd van de anesthesie, dat hij zegt dat het tussen mijn oren zit. Met al het wetenschappelijk bewijs dat er al is zou dat toch niet mogen.

En hey, jullie hebben wel testen gedaan met mij, en toen zat het niet tussen mijn oren. En je hebt die pomp gestoken, en toen zat het ook niet tussen mijn oren. Maar als ik zeg dat die pomp eruit moet, dan zit het ineens tussen mijn oren. Waarom? Omdat ik die bijwerkingen allemaal niet hoef. Ik wil terug leven, ik wil mens zijn. Zonder pijn. En ja, die cannabis helpt mij vooruit.

Ik ga nog steeds op consultatie in de pijnkliniek bij dezelfde vrouwelijke arts die me de cannabis had voorgeschreven.

Groentje

Nog een laatste vraagje. Je had nog geen ervaring met cannabis voor je het begon te roken tegen de pijn? 

Nee, behalve die ene keer op een scoutsfeestje, maar dat was allesbehalve een goeie ervaring.

We hadden al wat gedronken en ze (enkele scoutsjongeren) begonnen te rollen. Ik wist niet eens wat het was, het was mijn eerste kennismaking met cannabis. Het rook speciaal, de joint ging rond. Ik rookte toen wel al sigaretten. Ik zei: ‘mannen, wat is dat?’ ‘Neem er eens een trekje van’, zeiden ze.

Ik heb nadien een hele avond aan mijn machientje gehangen, ik heb diabetes weet je nog. Ik was alsmaar aan het meten omdat ik het gevoel had dat mijn suiker te laag stond.Ik prikte en zag dat alles in orde was maar na tien minuten had ik weer het gevoel dat mijn suiker te laag stond dus prikte ik opnieuw. En zo ging het de hele avond verder. Drie of vier uur aan een stuk.

Niet echt voor herhaling vatbaar dus. Heel erg bedankt voor dit gesprek Gust!

[Openingsfoto: shutterstock/Tunatura]