Onze grote voorloper Israël is gestart met een klinisch onderzoek naar het effect van cannabis bij autisme. Dit mag gerust baanbrekend genoemd worden, aangezien er niet eerder op deze wijze onderzoek werd gedaan. Aan het onderzoek wat loopt tot eind 2018, werken 120 kinderen en jonge volwassenen in de leeftijd van 5 tot 29 jaar mee die mild tot ernstig autisme hebben. Een van de kinderen die meedoet is Noa, haar verhaal delen we graag met jullie!
De familie Shulman
Noa Shulman, de zeventien jarige dochter van Yael Shulman, lijdt aan een ernstige vorm van autisme. Noa’s moeder moet haar voeden en baden en haar luiers verschonen. Noa kan niet praten en gedraagt zich vaak agressief. Yael, een moeder van drie kinderen en met een voltijdbaan in een stad halverwege tussen Jeruzalem en Tel Aviv, heeft al vaak geprobeerd verzorgers te vinden om te helpen met haar dochter. De meesten haken helaas snel af door de intensiviteit.
Yael is met haar gezin afgereisd naar Israël om mee te kunnen doen aan het onderzoek. In de Verenigde Staten zijn er door de Food and Drug Administration slechts twee medicijnen goedgekeurd als het gaat om het behandelen van autisme. Dit zijn beide antipsychotica, meestal niet effectief en ze kennen ernstige bijwerking.
Toen ze net in Israël waren was Noa echt een zombie, aldus haar moeder: ‘Ze zou daar gewoon zitten met haar mond wijd open en helemaal niet bewegen.’
Ondanks dat er niet bekend is of Noa het echte medicijn krijgt, of een placebo, lijkt er wel degelijk iets te veranderen bij het meisje. Ze is sommige dagen beduidend rustiger, maar heeft ook nog momenten dat ze erg agressief en prikkelbaar is.
Toch geeft alleen al het deelnemen aan het onderzoek Yael hoop: ‘Ik was echt op het punt dat ik niet langer de kracht had om dit te dragen. Fysiek niet en emotioneel niet…’
Het verloop van het onderzoek
In januari 2018 startte het Shaare Zedek Medisch Centrum in Jeruzalem met deze klinische studie. Noa maakt deel uit van dit eerste klinische onderzoek ter wereld om de voordelen van medicinale cannabis voor jonge mensen met autisme te bestuderen. Een potentiële doorbraak zou verlichting kunnen bieden aan miljoenen kinderen die lijden aan de aandoening en zo ook aan hun vaak uitgeputte ouders.
Het uitvoeren van cannabisonderzoek in Israël is minder duur en gemakkelijker gezien de Israëlische wetten. Met name in vergelijking met de Verenigde Staten is dit zo, aangezien die veel meer wettelijke beperkingen kent.
De deelnemende kinderen en jongeren krijgen gedurende de studie dagelijks een van de twee verschillende soorten cannabisolie, of een placebo toegediend. De olie heeft geen psychoactieve (bij)werking, aangezien het THC gehalte minimaal is. Noa krijgt de olie binnen, door het te vermengen met haar eten.
De deelnemers krijgen gedurende de studie een van de twee verschillende soorten cannabisolie, of een placebo toegediend. [Foto: shutterstock/ElRoi]
Er is anekdotisch bewijs dat de belangrijkste niet-psychoactieve stof in cannabis – cannabidiol of CBD – kinderen helpt op een manier die geen enkel ander medicijn kan bewerkstelligen. Nu probeert deze (eerste van zijn soort) wetenschappelijke studie te bepalen of dit echt zo is.
Israël is een pionier in dit soort onderzoek. Het land stond het gebruik van mediwiet toe in 1992, een van de eerste landen die dit deed. Het is ook samen met Canada en Nederland een van de drie landen met een door de overheid gesponsord medicinaal cannabisprogramma.
Adi Aran was eerst nog sceptisch
Adi Aran, de pediatrische neuroloog die de studie leidt, zegt dat bijna alle deelnemers eerder antipsychotica gebruikten en bijna de helft reageerde daar negatief op. Yael smeekte Aran en andere artsen wanhopig om cannabisolie voor te schrijven nadat een nieuwsbericht werd uitgezonden over een moeder die het illegaal had verkregen voor haar autistische zoon. Zij zei dat dit het enige was dat hem hielp.
Aran: ‘Veel ouders vroegen om cannabis voor hun kinderen. Eerst zei ik: Nee, er is een gebrek aan bewijs dat cannabis helpt bij autisme, dus ik kan het je niet geven.’
Ongeveer een jaar geleden veranderde zijn kijk hierop, nadat studies in Israël hadden aangetoond dat cannabis kinderen met epilepsie hielp. De epileptische aanvallen verminderde drastisch en het gedrag veranderde positief. Deze zaken hebben beide ook betrekking op mensen die autisme hebben. Epilepsie treft namelijk ongeveer 30 procent van de autistische kinderen.
Door het opmaken van anekdotische rapporten met betrekking tot autistische kinderen die baat hebben gehad bij cannabis, heeft Aran ondertussen ook meer wetenschappelijk onderzoek gedaan. Na het zien van de positieve resultaten bij zeventig van zijn autistische patiënten in een observationele studie, kon Aran vol overtuiging zeggen dat hij een klinisch onderzoek wilde gaan doen.
Aran waarschuwt voor voorbarige conclusies over cannabis als behandeling voor autisme, maar hij zegt ook dat veel kinderen aanzienlijke verbeteringen hebben laten zien. Sommigen doen zichzelf niet langer pijn of hebben minder driftbuien. Sommigen zijn meer communicatief. Anderen kunnen weer terugkeren naar school nadat ze waren geschorst wegens gedragsproblemen.
Tamir Gedo, CEO van Breath of Life Pharma, die de cannabisolie voor de studie levert, zei dat een moeder meldde: ‘Mijn kind van 12 jaar praat…dit heeft hij in zijn leven nooit eerder gedaan.
Het verschil tussen de VS en Israël
Autisme is een van de snelst groeiende ontwikkelingsstoornissen. Volgens de Centers for Disease Control and Preventiontreft, treft het alleen al 1 op 68 kinderen in de Verenigde Staten. De symptomen van autisme zijn communicatieproblemen en verminderde tot slechte sociale vaardigheden, dit tezamen met compulsief en repetitief gedrag. Autisme wordt meestal vroeg in de kindertijd ontdekt.
Pleitbezorgers voor het verlichten van de stoornis vragen hiervoor extra aandacht door een nationale bewustzijnsmaand in het leven te roepen.
Er zijn op dit moment in Israël meer dan 110 klinische onderzoeken met cannabis aan de gang. Dit is meer dan in enig ander land, volgens Michael Dor. Hij is senior medisch adviseur bij de medische cannabis-eenheid van het ministerie van Volksgezondheid in Israël.
Het Israëlische ministerie van Gezondheid had slechts 6 maanden nodig om een klinische proef met autistische kinderen goed te keuren. [beeld: esfera, Shutterstock]
Alan Shackelford, een arts die aan Harvard studeerde, wekte in 2013 een golf van Amerikaanse belangstelling voor cannabisbehandeling voor kinderen met epilepsie. Dit gebeurde toen hij medicinale cannabis gebruikte om een jong meisje in Colorado te behandelen en haar aanvallen drastisch afnamen. Hij zegt dat hij jarenlang probeerde klinische proeven uit te voeren in de Verenigde Staten. Echter bleef hij tegen gesloten deuren aanlopen, ondanks dat het product zoveel potentie heeft.
Shackelford zei dat een collega zeven jaar lang probeerde goedkeuring te krijgen van de Amerikaanse autoriteiten om cannabisbehandeling bij posttraumatische stressstoornissen te bestuderen. Aran geeft aan dat het ministerie van Gezondheid van Israël zes maanden de tijd nam om zijn klinische proef met autistische kinderen goed te keuren. Een enorm contrast.
‘Israël is leidend binnen de onderzoekswereld als het gaat om cannabis als een potentieel medicijn’, zei Shackelford. Hij opende onlangs een nieuw Israëlisch bedrijf, om hier onderzoek te doen naar medicinale cannabis. Hij maakte deze keus vanwege de beperkingen die hij ondervond in de Verenigde Staten.
Hij zei dat de Amerikaanse overheid sinds 2008 $ 1,4 miljard aan onderzoek naar cannabis heeft gefinancierd, maar daarvan ging $ 1,1 miljard naar het bestuderen van onder andere verslaving en misbruik.
[Openingsbeeld: FGC, Shutterstock]