Goed nieuws voor de 10-jarige epilepsiepatiënt Noah en zijn ouders. Dankzij een uitspraak van Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen moet zijn zorgverzekeraar de kosten voor CBD-olie ook na 2019 vergoeden.
Dankzij wietolie met veel CBD heeft Noah Jansen uit Wateringen nauwelijks epileptische aanvallen. Kosten van dit succesvolle medicijn: 700 euro per maand. Op dit moment vergoedt Nationale Nederlanden (NN) de wietolie nog, maar daar wil de zorgverzekeraar in 2020 mee stoppen.
De ouders van Noah hebben dit besluit aangevochten bij Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). En met succes! SKGZ besloot dat NN de wietolie van Noah ook na 2019 moet vergoeden. En daarmee is het best werkende medicijn tegen zijn ziekte veiliggesteld.
ZIE OOK: Video – Noah met epilepsie kan weer kind zijn dankzij wietolie
Wetenschappelijke onderbouwing
Noah lijdt aan het syndroom van Dravet. Dit is een zeldzame genetische aandoening die vaak al op zeer jonge leeftijd voor epileptische aanvallen zorgt. Bij Noah begon dat toen hij 1,5 jaar oud was en al snel zat hij op zo’n zestig aanvallen per dag.
Reguliere medicatie is er wel, maar in veel gevallen werkt het niet of onvoldoende. Bovendien hebben deze middelen heftige bijwerkingen. Vandaar dat Noahs ouders, Merel en Arnold Jansen, CBD-olie probeerden. Zoals bij veel kinderen met deze aandoening werkte dat wel; Noah heeft nog maar een paar aanvallen per maand in plaats van meerdere per dag.
Toch wordt het middel niet vergoed. Dat komt omdat verzekeraars wetenschappelijke onderbouwing missen en het kost ze ook veel geld. Hierbij voelen zij zich gesteurd door Zorginstituut Nederland dat verzekeraars adviseert over het wel of niet vergoeden van medicijnen. Het instituut zegt al jaren dat CBD niet thuishoort tussen de vergoede medicijnen.
Gelukkig waren enkele verzekeraars bereid de kosten via een aanvullende verzekering te compenseren. Zo ook voor Noah. Daar wilde NN vanaf 2020 mee stoppen.
Ook na 2019 vergoeding
Noah met zijn zusje en ouders. [Foto: still uit item van WOS]
Dit zou betekenen dat Noahs ouders vanaf 2020 maandelijks 700 euro moeten opbrengen. Een behoorlijk bedrag voor een gezin. Bovendien is het wrang dat conventionele medicijnen voor deze aandoening veel duurder zijn, minder goed werken en wél worden vergoed.
Gesteund door de neuroloog van Noah dienden ze een klacht in bij geschillencommissie SKGZ. Met name de verklaring van de neuroloog legde gewicht in de schaal. Die verklaart dat Noah dankzij CBD-olie nog maar sporadisch een epileptische aanval heeft.
Hoewel de SKGZ in principe altijd ’t advies van het Zorginstituut volgt, acht de geschillencommissie de werking van het medicijn bij Noah bewezen. Zodoende is NN nu verplicht de olie ook ná 2019 te vergoeden.
Geen precedent
Deskundigen beschouwen het oordeel van de commissie als een bijzondere stap. Maar in hoeverre de uitspraak gevolgen heeft voor vergelijkbare situaties is lastig te voorspellen.
CZ, het moederbedrijf dat de zorgverzekering van NN verzorgt, laat in een reactie weten dat wietolie na deze uitspraak niet standaard wordt vergoed. “De minister van Volksgezondheid beslist, geadviseerd door het Zorginstituut, wat er in het basispakket komt”, aldus een woordvoerder.
Deze uitspraak schept dus geen precedent voor het overkoepelende beleid van alle zorgverzekeraars. Het gaat hier om een specifiek geval, waarbij reguliere middelen onvoldoende werkten. Alleen met een andere, nagenoeg identieke zaak zou men kunnen refereren aan deze uitspraak.
Anderzijds is dit wel een bijzondere uitspraak. Praktijkervaringen worden namelijk zelden relevant gevonden en wetenschappelijk onderzoek is de norm Daarom zou het logisch zijn als de geschillencommissie en – nog beter – de verzekeraars deze lijn voor vergelijkbare gevallen doortrekken.
Zover komt het voorlopig niet. Maar zit jij in een vergelijkbaar schuitje? Benader dan altijd je zorgverzekeraar en refereer aan deze uitspraak. Wie weet blijft het balletje rollen.
[Openingsfoto: Still uit WOS-video]