Maaike (17) geweigerd vanwege wietolie

Het scheve gedoogbeleid en de onwetendheid van artsen over cannabis vieren hoogtij in Nederland. Onlangs werd epilepsie-patiënte Maaike (17) een huis met zorg geweigerd vanwege haar enige werkende medicijn: wietolie. Terwijl haar arts en neuroloog op de hoogte zijn van het middel; en de ouders het veilig maken in de juiste verhouding voor het meisje. De reden? Men was bang dat ze stoned zou rondlopen door de cannabisolie. Nu zijn ze genoodzaakt 360 euro per maand te betalen voor Bedrocan-olie, waarvan de verhouding niet ideaal is voor Maaike. Haar ouders doen verhaal bij Mediwietsite.

Ineens epilepsie

Maaike is een aardige jongedame van 17. Ze was een pientere, vrolijke kleuter vol avontuur en levenslust. Maar in haar 6e levensjaar kreeg zij van de ene op de andere dag epilepsie. Het begon met wat wij noemen ‘kleine tikjes’, maar ze kreeg al gauw dikke aanvallen.

“Wij als ouders merken dat ze met de wietolie vooral meer kind is en minder patiënt.”

Na behandeld te zijn bij het UMCG kwamen we al snel terecht bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in Zwolle. Daar is Maaike destijds bijna een half jaar opgenomen geweest om haar medicatie op de rit te krijgen. Doordeweeks verbleef ze in de kliniek en in de weekenden mag ze naar huis. Zij is daar nog steeds onder behandeling voor haar epilepsie. Om de paar jaar moet ze weer even terug naar de kliniek om haar medicatie opnieuw te regelen.

Medicijnen

Kleintjes worden groter en hormonen gaan meespelen, waardoor haar medicatie bijgesteld moet worden. Ondanks de verschillende medicijnen tegen epilepsie is het nog geen één neuroloog gelukt om Maaike aanvalsvrij te krijgen. Dagelijks ondervindt zij de hinder van haar epilepsie. Door de epilepsie is ook haar ontwikkeling behoorlijk vertraagd. Maaike kon maar moeizaam onderwijs volgen, ze was meer thuis dan op school. Na iedere aanval was alle energie uit het meisje en moest ze rusten.

Omdat de neuroloog Maaike niet aanvalsvrij kan krijgen en ze dusdanig werd gehinderd door haar epilepsie bleven we altijd zoeken naar alternatieven. Koolhydraten-arm eten, geen melk, bioresonantie, lichttherapie, neurofeedback en ga zo maar door. Dit alles hebben we ook écht langere tijd uitgeprobeerd, soms wel langer dan een jaar. Al met al lieten deze alternatieven niet de gewenste resultaten laten zien.

CBD-olie

Totdat wij ruim 3 jaar geleden (via een collega van vaders) werden gewezen op een artikel over CBD en epilepsie. Wij hebben ons hier verder in verdiept en zijn in Haarlem bij Wernard Bruining van Stichting Mediwiet terecht gekomen. We hebben een informatiemiddag van hem bijgewoond en dit heeft ons overgehaald om het middel bij Maaike te gaan proberen.

Na een voorlichtingsmiddag bij Wernard Bruining waren Maaike haar ouders om: ze gingen CBD-olie proberen.

Wij waren toen al op de hoogte dat men in Amerika een trial had opgestart voor CBD bij epilepsiepatiënten. Hiermee werden ook al goede resultaten behaald. Eigenlijk was de keuze: beginnen we nu alvast met de olie of wachten we tot het over een jaar of 6 op de markt komt? Wij zijn begonnen met de olie.

Positief resultaat

Eerst gebruikten we olie van iemand uit onze omgeving om te proberen. Ver boven onze verwachting reageerde Maaike hier meteen erg goed op. Van de ene op de andere dag hadden we onze dochter terug! Allereerst kreeg ze veel minder last van haar aanvallen. Na een aanval was ze direct weer aanspreekbaar en ging ze verder met waar ze mee bezig was. Haar geheugen werkt nu veel beter en ze kan zich redden met de alledaagse dingen zoals aankleden, wassen, brood smeren, naar school en naar de zorgboerderij gaan.

Ook haar ontwikkeling ging vooruit. Ze gaat nu (bijna) elke dag naar school of naar de zorgboerderij. Omdat de olie toentertijd nog niet bij de drogist in de schappen lag zijn we eigenlijk vanaf het eerste moment zélf olie voor haar gaan maken.

Wietolie maken

De ouders van Maaike testen hun zelfgemaakte olie voor de juiste samenstelling actieve stoffen.

We hebben wat de cannabisolie aangaat veel uitgeprobeerd. We hebben verschillende percentages en verschillende samenstellingen geprobeerd met Maaike, alles in overleg met de neuroloog. Twee jaar geleden we ging het zo goed, dat we in overleg met de neuroloog de haar voorgeschreven medicatie hebben afgebouwd. Van de vier medicijnen die ze toen kreeg, zijn er nu nog twee over. Hiervan krijgt ze ook al een lagere dosering dan in eerste instantie was voorschreven.

We zetten ieder jaar vijf wietplantjes in de tuin waar we de buren en wijkagent over hebben geïnformeerd, en zo doen we dat al 3 jaar. Nu weten we dat Maaike het beste functioneert als zij een combinatie krijgt van vier procent CBD met vier procent THC en het liefst nog een paar procent THCV erbij. Wij als ouders merken dat ze met de wietolie vooral meer kind is en minder patiënt.

Ander plekje

Nu is het tijd om voor Maaike een ander plekje te zoeken. De zorg wordt zwaar, ondanks het co-ouderschap. Hiervoor zijn we al enige tijd op zoek en zijn in onze zoektocht terecht gekomen bij ’s Heerenloo in Bedum. We dachten hier een goed plekje te hebben gevonden voor Maaike, dus zijn ze bij moeder thuis geweest voor een intake.

Hier hebben we gelijk al aangegeven dat Maaike cannabisolie van ons krijgt. Wij vroegen ook of dit problemen op zou leveren maar dat was niet het geval. Vrolijk zijn wij verder gegaan met de hele planning en organisatie. ’s Heerenloo had zelfs al snel een plekje vrij waar Maaike terecht kon.

Er volgden gesprekken en een kennismaking met bewoners van het huis. We hebben telkens alles zo goed mogelijk kortgesloten. De planning was dat Maaike in januari 2017 naar haar nieuwe stekkie zou gaan.

Geweigerd

Helaas kregen we eind november te horen dat de arts van ’s Heerenloo niet achter het verstrekken van wietolie staat. Het medische team zou nog overleg hebben dus hebben wij alle telefoonnummers doorgegeven waar ze informatie konden krijgen. Wij hadden de neuroloog en arts van Maaike al paraat staan, toen kwam het telefoontje…

Zonder ook maar ergens informatie in te winnen heeft het team besloten géén cannabisolie te verstrekken als het niet door een arts wordt voorgeschreven. Ook als het alleen om CBD-olie zou gaan, dat tegenwoordig overal in de schappen ligt, zou het moeten worden voorgeschreven door een arts. Want ze zijn bang dat Maaike de hele dag stoned rondloopt. Alsof wij dat zouden willen! Het is medicatie om goed te kunnen functioneren. Het is niet zo dat ze er de hele dag vrolijk van in de rondte hobbelt.

Maaike krijgt zo’n laag percentage THC dat al zou ze het hele flesje (10ml) in één keer opdrinken ze nóg niet stoned rondloopt. Daarbij ontvangt zij naast de THC ook CBD en THCV. Allebei stoffen die de high van de THC tegenwerken maar ja, weten zij veel! Hierbij is helemaal niet gekeken naar het welzijn en de beleving van het meisje zelf, ook is er geen informatie gewonnen bij haar behandelend arts. Dit vinden wij erg kwalijk en stoort ons nog het meest van de situatie.

Dure olie aanvragen

Nu voelen wij ons verplicht om bij een arts medicinale wietolie van de apotheek aan te vragen. We kunnen het misschien wel voor elkaar krijgen dat zij een recept krijgt voor haar olie maar dan zitten we vast aan wat Bedrocan ons kan leveren. Terwijl we nu de juiste combi voor haar hebben.

De ouders van Maaike volgden zelfs een masterclass bij Ronald Glas om zélf olie te leren testen. Ondanks al hun moeite moeten ze dure Bedrocan olie aanvragen waarvan de samenstelling niet ideaal is voor Maaike.

Daarbij is de legaal geleverde olie zo duur dat bijna niemand dat kan betalen. De verzekeraars weigeren het bovendien te vergoeden. Het is voor een gezin niet op te brengen om 180 euro voor 14 dagen olie te betalen. Er zijn zelfs meer mensen die er na enige tijd mee moeten stoppen, omdat het niet te betalen is. En dan hebben we het niet alleen over epilepsiepatiënten!

Wij zijn in 3 jaar zo ver dat wij Maaike kunnen voorzien van een goed gekwalificeerde cannabisolie. Wij laten dit ook testen en hebben zelfs certificaten van de testen. Wij weten hoe je wietplanten biologisch kweekt en wij kunnen er op een goede, hygiënische manier olie van maken. Wij krijgen nu het gevoel dat wij worden gestraft omdat wij het beste voor ons meisje willen.

Schadelijke trial

De CBD-trial voor kinderen met epilepsie wordt inmiddels ook al anderhalf jaar uitgevoerd door SEIN. Zelfs door de neuroloog van Maaike, Dr. B. Gunning. Wij weten ook dat deze pillen met CBD al leverproblemen bij kinderen hebben opgeleverd. Daarbij kosten deze CBD-pillen €1200,- per maand, per kind!

Als deze medicatie op de markt komt wordt deze vergoed voor een deel van de epilepsiepatiënten. Alleen mensen met Lenoux Gausto of de Dravet variant van epilepsie komen ervoor in aanmerking, de rest kan er niet bij. Lang leve de farmacie en lang leve de kromme regeltjes in Nederland! Wij kunnen en willen Maaike alleen van het beste voorzien. Zij heeft tenslotte niet gevraagd om epilepsie.