Interview: “We zijn echt toe aan een goed werkend mediwiet-beleid!”

Medicinale cannabis is legaal in Nederland. Toch is het voor patiënten die er baat bij hebben een behoorlijke opgave om hiervan te profiteren. Dit ondervindt ook Ton. Zijn rechterarm is verlamd na een ongeluk en sinds 3 jaar heeft hij last van heftige, fantoom-achtige pijnen. Coffeeshopwiet vindt hij troep, legale mediwiet is enorm duur en met zelf kweken loopt hij een risico. Lees hier hoe een pijnpatiënt zich staande houdt in een land dat zogenaamd legale mediwiet heeft.

Mediwietsite is op bezoek bij Ton (36) die een indrukwekkend verhaal vertelt. Over een ongeluk dat zijn leven veranderde en de ontdekking van mediwiet. Maar ook over de obstakels waar je in Nederland tegenaan loopt als je medicinale cannabis wilt gebruiken.

Het verhaal begint zo’n 17 jaar geleden, toen Ton 19 jaar was en hij een brommerongeluk kreeg. Hierbij liep hij een plexus brachialis laesie op. “Kort samengevat: er zijn 3 zenuwen uit mijn nekwervel gerukt. Daardoor is mijn rechterarm verlamd”, vertelt Ton kalmpjes. Hij heeft er goed mee leren omgaan en geniet van het leven.

Tien jaar lang heeft Ton dan ook niet veel last van zijn handicap. Hij doet alles met een arm en dat belemmert hem nauwelijks. Ton specialiseert zich in Informatie Technologie (IT) en heeft een goede baan bij een telecombedrijf. Maar een jaar of drie geleden gaat het ineens mis.

Kortsluiting in de zenuwen

Hoewel de arm van Ton gevoelloos is, krijgt hij ineens last van hevige pijnen in zijn arm die steeds erger worden. De artsen weten niet zo goed waar het vandaan komt en wat zij eraan kunnen doen.

“Je zou zeggen dat het fantoompijn is, maar het is niet helemaal duidelijk. Het voelt alsof ik de hele tijd mijn elleboog stoot; je kent het wel, dat gevoel van je elektriciteitsbotje. Dat schiet dan door mijn elleboog en vaak zelfs door tot aan mijn pols. Ik voel niets in mijn arm, maar dat voel ik dus wel!

“Het komt waarschijnlijk omdat de zenuwen die zijn beschadigd na het ongeluk naar elkaar toe groeien. En dat veroorzaakt sluiting. Ik wil alleen niet dat ze me gaan opereren. Ik heb namelijk niet zo’n hoge pet op van artsen, en we hebben het wel over mijn centrale zenuwstelsel; dat vind ik iets te veel risico met zich meebrengen. Als er iets mis gaat ben ik helemaal verlamd; dat is ’t me niet waard. Wat overblijft is accepteren en de pijn proberen te bestrijden.”

De bijwerkingen van pijnstillers

Omdat de pijn toeneemt krijgt Ton pijnstillers voorgeschreven. Maar die vallen hem zwaarder dan verwacht.

“Ik heb een keer tramadol gebruikt. Daarvan raakte ik helemaal in mijn eigen wereld. Ik heb nog een tijdje doorgewerkt zonder medicatie, maar dat ging op een gegeven moment niet meer. Dus toch weer terug aan de tramadol. Dat heb ik 3 maanden volgehouden. Op een gegeven moment zat ik op de 250 mg, maar dat beïnvloedde mij zo veel dat ik moeite kreeg met praten. Daardoor kwam ik in de problemen, want een groot deel van mijn werk bestaat uit communicatie met klanten.

“Toen kwam er een moment dat ik een opgenomen telefoongesprek terug hoorde met een klant. Ik hoorde dat ik geen grip meer op dat gesprek had; het ging niet meer en dat was best confronterend.”

Dat was helaas niet het enige. Ook krijgt Ton moeite met lopen, wordt hij draaierig en zit hij steeds meer in zijn eigen wereld.

Toen bedacht ik me: ‘Wil ik pijn, of er zijn?’

“Dit kon zo niet langer. Het was echt te heftig. Het reizen naar werk werd ook steeds zwaarder. Na aankomst moest ik eerst even een tukje doen voordat ik kon werken. Daarnaast kreeg ik last van mijn maag. Daarvoor kreeg ik dan weer maagbeschermers. Maar weet je, ik heb het niet zo op pillen. Toch moest ik er uiteindelijk zes op een dag slikken en ik werd er alleen maar vager van.

Op een gegeven moment bedacht ik me: ‘Wil ik pijn, of er zijn?’. Daarop besloot ik dat ik liever voor pijn kies, dan mij zo ellendig te voelen door die pijnstillers. Ik wil er wel gewoon zijn voor m’n omgeving. En al helemaal voor mijn vrouw en zoontje.”

Van wiet naar mediwiet

Uiteindelijk probeert Ton morfinepleisters tegen de pijn. Maar hij ontdekt ook nog iets anders. Een medicijn waardoor hij er niet zoveel pleisters hoeft te gebruiken.

“De pijn is momenteel onder controle met morfine en cannabis. Met cannabis probeer ik de dosis morfine zo laag als mogelijk te houden, want ook die pleisters komen niet zonder bijwerkingen. En het is verslavend. Bovendien is er niet veel sterkers meer op de markt. Ja een paar heroïne-achtige middelen, maar dat wil ik echt niet!”

Vanwege migraine was Ton al bekend met de pijnstillende werking van cannabis. Dat ontdekte hij zelfs al op jonge leeftijd.

“Migraine begon toen ik een jaar of 18 was. Ik merkte toen al dat een joint ervoor zorgde dat ik niet over hoefde te geven. Ik kreeg juist honger en de hoofdpijn nam ook af. Ik ben altijd wel blijven blowen, in plaats van een biertje. En zo merkte ik ook dat de pijnklachten in mijn arm afnamen, na het roken van een jointje.

“Momenteel combineer ik dus morfinepleisters met cannabis. Hierbij probeer ik zo min mogelijk morfinepleisters te gebruiken en de pijn aanvullend te verzachten met wiet. Deze combinatie werkt erg goed! De wiet houdt mij bovendien rustig en dat heb ik wel nodig met die morfine. Ik word er namelijk prikkelbaarder van gedurende de dag. En niet alleen van de morfine; ook de pijn put mij gedurende de dag wat meer uit, waardoor ik prikkelbaard word.

“Kortom, cannabis helpt echt goed tegen de pijn. Maar het zorgt er ook voor dat ik mentaal beter met die pijn om kan gaan. Bovendien helpt het me ook om de mentale bijwerkingen van de morfine – die prikkelbaarheid – te verzachten. Zo blijf ik dicht bij mezelf, ben ik niet zo prikkelbaar en heb ik geen kort lontje.”

Het leed dat ‘legale’ mediwiet heet

Na deze ontdekking wil Ton graag in aanmerking komen voor mediwiet uit de apotheek zodat zijn cannabis vergoed wordt. Hoewel Nederland over een systeem beschikt dat in legale medicinale cannabis voorziet, komt hij erachter dat je een lange adem moet hebben om het te krijgen.

“Ik ben eerst naar naar de huisarts gegaan, maar die wist er niets vanaf. Ik kreeg van haar een blaadje waarin stond dat je high kan worden van mediwiet, als je teveel neemt. Het werd gepresenteerd als iets negatiefs; wat een onzin! Toen ben ik bij de pijnbestrijdingspoli beland voor een intakegesprek zodat ik cannabis vergoed kon krijgen. Daar vertel je dan je hele verhaal aan iemand die je glazig aankijkt en uiteindelijk maar een recept uitschrijft. En dan ben je dus weer een paar maanden verder. Vervolgens ga je verschillende soorten gebruiken. En als die niet werken, moet je weer terug voor een gesprek en ben je weer een maand verder. Het hele proces heeft zeker een jaar geduurd!

“Nadat ik eindelijk de juiste wiet had, ben ik gestopt met wiet kopen in de coffeeshop. Ik was laatst nog in de coffeeshop; voor 35 euro krijg je daar 5 gram gruis. Bovendien proef ik regelmatig de hydro, of dat het in een vochtige ruimte heeft gestaan op verrot water. Dat wil je gewoon niet roken.

Als je het eenmaal zelf hebt gekweekt, dan wil je die coffeeshopwiet echt niet meer. Ik gooi het nog liever weg!

“Dan liever zo’n potje. Of nog beter: zelf kweken. Want als je het eenmaal zelf hebt gekweekt, dan wil je die coffeeshopwiet echt niet meer. Ik gooi het nog liever weg, haha.”

Van hobby naar lopende band

Tijdens het gesprek geeft Ton meermaals te kennen dat hij het liefst helemaal met de morfine zou stoppen, om alleen nog maar mediwiet te gebruiken. Maar helaas maakt de huidige regelgeving dat onmogelijk.

“Ik was aan het uitproberen hoeveel mediwiet ik moest gebruiken om te stoppen met morfine. Op een gegeven moment zat ik op 10 potjes a 5 gram per potje per maand. Was toen ook aan het experimenteren met zelf olie maken, om het effectiever te gebruiken. Maar ja, dat ziet de overheid als harddrugs en is dus illegaal.

“Temidden van dit experiment kwam het bericht dat de vergoeding op mediwiet ging stoppen. Ik ben toen gestopt met het experiment om snel een voorraadje aan te leggen. Zo’n potje kost gewoon 34,45 euro in de maand. Best gek, als je je bedenkt dat een doos morfinepleisters maar 12 euro kost.

“Ik was ook al begonnen om zelf cannabis te kweken. Dat deed ik daarvoor wel eens hobbymatig; een paar plantjes in de tuin weet je wel. Maar omdat de apotheekvoorraad niet voldoende was, en omdat het niet meer vergoed werd, ben ik een stap verder gegaan met cannabis kweken.

“Momenteel neem ik vier potjes (20 gram) af van de apotheek. Maar omdat ik het daar niet mee red en meer potjes te veel geld kosten, vul ik dat aan met mijn eigen kweek.”

Het gesprek verplaatst zich naar boven, waar Ton trots zijn kweekruimte laat zien. Een kamer met een kweekkast waarin een paar cannabisplanten staan die bijna klaar zijn voor de oogst. Ook staat er een moederplant waar hij stekken van neemt, zodat Ton snel door kan met een volgende kweekronde. De soort die hij gebruikt heet Morning Glory.

“Ik moet dit wel doen. Ik krijg niet voldoende vanuit de apotheek om in mijn behoefte te voorzien. En sinds kort wordt het dus ook niet meer vergoed. Die kosten kan ik gewoon niet dragen. Maar ik wil ook niet meer morfine gebruiken. Dus mijn hobby is een beetje noodgedwongen uitgegroeid tot fabriekswerk, haha.”

Gelukkig heeft Ton veel plezier in het kweken. En door zijn achtergrond in de IT heeft hij er een sport van gemaakt om zoveel mogelijk te automatiseren.

“Het is ongelooflijk wat je tegenwoordig allemaal op Chinese websites als Ali Express kan kopen aan elektronica. En kijk eens, ik heb alles gekoppeld aan een paar apps zodat ik overal kan volgen hoe het eraan toegaat in de kweekruimte.”

De VS en Canada achterna

Ton hoopt dat de situatie snel verandert in Nederland. Dat mediwiet snel weer vergoed wordt. Of dat de regels omtrent cannabis kweken voor medicinaal gebruik versoepelen zodat hij zich geen zorgen meer hoeft te maken over die ene kamer in het huis.

“Nederland moet snel het voorbeeld gaan volgen van de VS en Canada. Het is gewoon belachelijk dat patiënten die baat hebben bij wiet een jaar bezig zijn om het te krijgen. Mijn huisarts wist er zelfs niets vanaf.

“We zijn echt toe aan een goed werkend mediwiet-beleid. Die pleisters met harddrugs worden vergoed. Maar natuurlijke mediwiet, of alle verdampers die ik heb aangeschaft, of wietolie, dat wordt niet vergoed. Bovendien is het kweken van een paar plantjes strafbaar. Zeker als je er een ledlamp boven hangt. Hopelijk komt hier heel snel een einde aan!”