“In België krijg ik makkelijker euthanasie dan medicinale cannabis”

Jasper Antonissen uit België lijdt aan het Prune Belly Syndroom. Dit is een urologische afwijking die gepaard gaat met heel veel pijn. Het liefst gebruikt hij medicinale cannabis, maar dat is in België nog steeds lastig. Lees hier het aangrijpende interview met Jasper door Patrick Dewals.

De legalisering van medicinale cannabis (MC) laat in België eindeloos op zich wachten. Vanzelfsprekend is dit niet naar de zin van een heleboel patiënten die ondertussen de therapeutische werkzaamheid van de cannabisplant als behandelingsvorm noodgedwongen moeten missen. Zij willen niet langer als criminelen beschouwd worden en snakken naar de dag dat ze hun medicijn effectief mogen gebruiken. Een van hen is Jasper Antonissen (25) die lijdt aan het Prune Belly Syndroom en hierdoor chronisch pijnpatiënt is.

Hoewel doodziek stortte Jasper Antonissen zich enkele jaren geleden in het cannabisactivisme om medicinaal cannabisgebruik uit het penale verdomhoekje te halen. Hierna leest u een beknopte beschrijving van wat het Prune Belly Syndroom is en wat het in het dagdagelijkse leven van Jasper betekent. Nadien volgt er een interview met hem.

Het ziekteverloop van Jasper

Jasper Antonissen uit Meeuwen-Gruitrode (Oudsbergen) werd geboren met het Prune Belly Syndroom. Dit is een genetisch-urologische afwijking die gepaard gaat met het deels of geheel ontbreken van de buikspieren. Jasper moet het stellen met één schuine buikspier. De vreemde naam ontleent de ziekte aan het uitzicht van de buik van de getroffen patiënt die een beetje op een gerimpelde droge pruim lijkt.

De urologische problematiek zorgt ervoor dat Jasper niet op een normale manier kan plassen. Vanaf dat hij enkele weken oud is krijgt hij, en dit tot de leeftijd van vijf jaar, peritoneale dialyse. De dialyse zorgt voor de kunstmatige verwijdering van de afvalstoffen die anders in het lichaam opgeslagen zouden blijven en hem geleidelijk aan zouden vergiftigen.

Wanneer hij vijf is, krijgt Jasper een niertransplantatie. Na de operatie dient hij medicatie te nemen om zijn immuunsysteem te onderdrukken. Zodoende vermijdt hij dat zijn organisme de adoptie-nier afstoot. De opgelegde ingeperkte werking van het immuunsysteem zorgt voor een toegenomen infectiegevaar. Ten gevolge van deze kwetsbaarheid ontwikkelt Jasper al vlug verschillende long- en blaasontstekingen en moet hij afrekenen met maag- en darmproblemen.

ZIE OOK: Belgische patiënt daagt ministerie van VG voor de rechter

In het vierde leerjaar verdwijnen de medische perikelen voor even op de achtergrond, waardoor Jasper als prille tiener mentale rust ervaart, geleidelijk tot het besef van zijn situatie komt en zijn vooruitzichten inschat. Gevolg: depressie!

In het zesde leerjaar verwijderen artsen zijn rechter midden longkwab omwille van bronchiëctasieën. Hierbij verwijden de wanden van de bronchiën, waardoor bacteriën gemakkelijk kunnen binnendringen en de wanden infecteren. Jasper kreeg de bronchiëctasieën omwille van het medicijn dat de afstoting van zijn transplantatie-nier tegen moet gaan. Een klein jaar later begeeft dezelfde nier het.

Na zijn tweede niertransplantatie, tijdens het tweede middelbaar, ervaart Jasper veel complicaties. Hij krijgt opnieuw een longontsteking en begint last te krijgen van chronische neuropathische pijnen.

Deze zijn het gevolg van de buikholte van Jasper, die hij als een aquarium waarin de organen vrijelijk rondzwemmen omschrijft. Zijn darm is verdraaid en verkleefd met littekenweefsel. In het abdominale kluwen zijn eveneens zenuwenuiteinden verstrikt geraakt. Daarnaast zorgt zijn aangeboren veel te grote blaas, voor het terugvloeien van urine naar zijn transplantatienier. Hierdoor moet hij tot zesmaal per dag sonderen. De slecht functionerende nieren verzuren het bloed, wat tot verzuurde en pijnlijke spieren leidt, waardoor hij tussen 2014 en 2017 tot vijf keer toe een zware bloedvergiftiging oploopt. Daarbovenop ontsteekt een hartklep. Tijdens dezelfde periode verergeren zijn chronische neuropathische pijnen tot op een onhoudbaar niveau.

[tekst gaat verder onder de afbeelding]

Als Jasper een joint probeert merkt hij dat de scherpte van zijn pijn meteen afneemt. [Foto: shutterstock/The Adaptive]

Op 16 jaar beslist de behandelende arts om het helse lijden met morfinepreparaten (opioïden) te bestrijden. Hij slikt deze medicijnen vier jaar lang, echter zonder enig resultaat. Door de vele medicijnen en de zware omstandigheden waarin zijn leven zich afspeelt, ontwikkelt Jasper epilepsie, waartegen hij een anti-epilepticum neemt. De morfine verandert Jasper in een zombie. Hij is niet tot veel meer in staat. Daarnaast bezorgt de morfine hem gitzwarte gedachten, paranoïde achtervolgingsideeën en angst. De zombietoestand waarin hij zich bevindt, bemoeilijkt normale vriendschappen.

Als zestienjarige puber krijgt hij op een muziekfestival van een vriend een cannabissigaret aangereikt en na enkele puffen verdwijnt de scherpte van zijn pijn.

Tijdens zijn zoektocht naar een pijnremmer komt Jasper uiteindelijk bij medicinale cannabis terecht. Als zestienjarige puber krijgt hij op een muziekfestival van een vriend een cannabissigaret aangereikt en na enkele puffen verdwijnt de scherpte van zijn pijn. Toch duurt het nog enige jaren eer hij cannabis als een volwaardig medicijn in zijn pijnbestrijdingsplan opneemt.

Dit komt vanwege Jasper zijn jarenlange ziekenhuiservaringen, gedurende welke hij vaststelde dat mensen die medicinale cannabis voorgeschreven kregen, allemaal in het palliatieve stadium waren aangekomen. Hierdoor associeerde de puber cannabis als het middel dat je tijdens het eindstadium van het leven door de dokter toegestopt krijgt. Deze associatie weerhield hem om eerder met medicinaal cannabisgebruik te beginnen.

De nog maar 25 jaar oude Jasper heeft er ten gevolge van het Prune Belly Syndroom een buitengewone lange lijst aan operaties en andere ingrepen op zitten: peritoneale dialysekatheter 4x, nefrectomie (weghalen nier) 2x, lobectomie (weghalen van deel van de long), navelbreuk, liesbreuk, darmoperatie, knieschijven 2x, sinussen opengemaakt 2x, niertransplantatie 2x, oogoperatie wegens glaucoom, gastroscopie 8x, endoscopie 8x, transoesophagaal (slokdarm) echo, inspuitingen tegen neuropathische pijnen in de lies en buikstreek 3x, cortison inspuitingen ter hoogte van Lumbale wervel5 en Sacrale wervel1 5x.

Zijn medicatielijst besparen we u!

Interview met Jasper Antonissen

Zo’n vijf jaar terug begon je medicinale cannabis te gebruiken. Op welke manier beïnvloedt het je leven?

Door het gebruik van MC daalde mijn pijn een beetje. De scherpte van de zenuwpijn is weg. Dat op zich is al een verdienste. Maar de grote winst haal ik uit het feit dat ik met de opioïden kon stoppen. Terwijl ik deze medicijnen, die trouwens niet hielpen, nam, veranderde ik in een zombie. Ik lag ganse dagen in de zetel of mijn bed, was continue slaperig, mijn emoties geraakten afgestompt en ik kon met moeite een gesprek voeren of volgen. Het kostte me enorm veel moeite om wat mensen tijdens een gesprek vertelden echt te horen en op te slaan. Continue moest ik gesprekpartners vragen om dingen te herhalen. Uiteindelijk leidde dit bij mezelf en de andere(n) tot frustratie en wrevel.

Zonder opioïden en met MC ben ik veel wakkerder en kan ik terug opnieuw helder denken. Ik heb eveneens minder depressieve gedachten, luister terug meer naar muziek en ga regelmatig in het bos wandelen. Ook mijn sociale leven kreeg opnieuw gestalte.

Hoe reageerde je omgeving toen ze vernamen dat je MC gebruikte?

Gezien mijn ziektegeschiedenis heb ik uitgebreid contact met mijn huisarts en andere (gespecialiseerde) ziekenhuisartsen en verpleegkundigen. Zij weten allemaal dat ik MC gebruik en het staat op mijn medicatielijst. Vanuit die hoek heb ik nooit enige afkeuring gekregen. Wel terughoudendheid om MC voor te schrijven. Maar andere kringen reageerden minder meegaand.

Vertel.

Wanneer de omstandigheden het toelieten, is de jeugdbeweging steeds een belangrijke plaats voor mij geweest. Een plaats waar ik op een natuurlijke, niet geforceerde, manier met leeftijdgenoten in contact kon komen. Toen ik bij de leiding kwam, begon ik MC te gebruiken. Tijdens de kampvoorbereidingen liet ik de andere leidingleden weten dat ik MC wou meenemen. Hun reactie hierop was een lauwe oei.

Daarna stelden ze dat ik een artsenvoorschrift zou moeten kunnen voorleggen. Wanneer ze deze voorwaarde stelden, hadden ze wellicht geen rekening gehouden met het feit dat mijn huisarts, die mij al sinds mijn geboorte volgt en op de hoogte is van mijn gezondheidstragiek, een voorschrift zou schrijven. Want toen ik bij de volgende vergadering het vereiste voorschrift op tafel legde, bleek dit toch niet meer voldoende te zijn.

Meer nog, de groep negeerde nu het feit dat ik MC als medicijn kreeg voorgeschreven. Daarenboven slingerden ze een hoop verwijten naar mijn hoofd. “Stel je voor dat het uitkomt dat iemand van de leiding van de jeugdbeweging MC gebruikt? Dat kunnen we toch niet maken? Waarschijnlijk moet de jeugdbeweging dan sluiten. Alléé Jasper dat kan JIJ die kinderen toch niet afpakken?”, worpen mijn leeftijdgenoten me in het gezicht!

Hoe beleefde je dit?

De Belgische minister van Volksgezondheid, Maggie De Block, houdt legale MC al jaren tegen.

Hun reactie raakte me enorm. Later nam ik contact op met de nationale leiding van de jeugdbeweging. Nadat ik een afgevaardigde persoonlijk uitlegde hoe de vork in de steel zat, toonde deze wel begrip. Hij zou mijn vraag opnieuw bij de regionale leiding aankaarten. Maar deze bleef het been stijf houden en weigerde dat ik MC zou meenemen. “Ofwel kom je mee zonder MC ofwel blijf je thuis”, was hun standpunt!

Leuk is anders. Bovendien gebruikten verschillende leden van deze MC-afkeurende groep zelf cannabis.

Kan je dit verduidelijken?

Wat ik zeg. Deze personen gebruikten zelf cannabis, maar dan voor recreatieve doeleinden op uitgaansavonden en andere niet jeugdbeweging gerelateerde momenten. Ik vond dit zeer hypocriet en schreef een open brief aan mevrouw De Block (minister van Volksgezondheid) om aan te kaarten dat patiënten die MC gebruiken in België verstookt blijven van een menswaardig wettelijk kader om hun gebruik te rechtvaardigen. Uiteindelijk kreeg dit schrijven weinig tot geen aandacht in de media, maar op de sociale media las Jean Pierre Voncken mijn getuigenis waarna hij contact met me opnam.

“Ik begrijp gewoonweg niet hoe het kan dat men patiënten het recht ontneemt om een plant te gebruiken, die je notabene in uwen tuin
kunt telen”

Kwam uit dit contact de oprichting van de vzw WeAreSofie voort?

Inderdaad, anderhalf tot twee jaar later zetten we deze vereniging op poten. Mijn drijfveer om ermee te beginnen is pure frustratie. Ik begrijp gewoonweg niet hoe het kan dat men patiënten het recht ontneemt om een plant te gebruiken, die je notabene in uwen tuin kunt telen(!), terwijl onderzoeken en eigen ervaring de therapeutische effecten ervan beschrijven. Sorry dat kan er bij mij niet in! Ik denk dat je al redelijk kwaadwillend moet zijn om dit als een redelijk politiek en/of medisch standpunt te beschouwen. Terwijl zeer veel landen hun achterhaalde idee betreffende de illegaliteit van MC veranderen, blijft België koppig in de zonde volhouden. Ik begrijp het niet!

Hoe ervaar je het verbodsbeleid in het dagelijkse leven?

Voorlopig valt dit mee. Ik heb nog geen echte problemen gehad met de politie. Maar wanneer ik daguitstappen maak, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis, en ik cannabis op zak heb bekruipt er mij een vies gevoel. De kans bestaat altijd dat ik aan stationsbuurten of op andere drukke plaatsen door de politie wordt tegengehouden en eventueel betrapt wordt met cannabis op zak. Ik riskeer straf maar snap niet wat ik mis doe.

Heb je een artsenvoorschrift op zak om bij een eventuele aanhouding te kunnen bewijzen dat je cannabis voor medicinale doeleinden gebruikt?

Mijn telefoon bevat er een foto van. Hiermee hoop ik bij een mogelijke controle aan de politieagent(e) duidelijk te maken dat voor mij cannabis een medicijn is. Tegelijkertijd ben ik dan nog steeds afhankelijk van de goodwill van deze persoon. Gezien MC in België onwettig is, riskeer ik dat men mijn cannabis afneemt, tot een huiszoeking overgaat, een boete of nog andere onprettige gevolgen voor mij in petto heeft

Hoeveel MC gebruik je per dag en hoe kom je eraan?

Dagelijks gebruik ik iets minder dan een gram. Per jaar komt het ongeveer op 300 gram. Ik teel het zelf in de buitenlucht. Door het zelf te telen bespaar ik tussen de 3 à 4 duizend euro/jaar en een heleboel verplaatsingen naar Nederland. Waar ik het eventueel legaal in de apotheek zou kunnen kopen, maar wanneer ik bij mijn terugkomst de grens met België oversteek ben ik een crimineel, want ik mag geen cannabis importeren.

Ik ben trouwens niet de enige die ten gevolge van mijn MC-gebruik bespaar. Samen met mijn moeder berekende ik dat wegens het stopzetten van mijn raadplegingen en onderzoeken in de pijnkliniek, plus het stoppen van opioïden, ik jaarlijks 10.000 euro minder aan de sociale zekerheid kost.

WeAreSofie organiseerde vorig jaar een benefiet waarvan de opbrengst grotendeels naar FREE MC ging. In de krant liet je je ontvallen dat de benefiet in feite een schande was. Hoe moet men dit interpreteren?

Sofie Voncken met haar vader. Sofie is enorm opgeknapt door wietolie. Haar familie strijdt nu voor een beter beleid in België.

In feite zou WeAreSofie, FREE MC of enig andere organisatie die MC wil legaliseren geen bestaansreden mogen hebben. Waarom krijgt de goed geïnformeerde patiënt niet automatisch de kans om autonoom te beslissen welk(e) middel(en) hij wil gebruiken? Het opzetten, en de dag, van de benefiet van WeAreSofie werd grotendeels door zieke mensen en hun sympathisanten gedragen. Heel sympathiek hoor, maar is dit écht hoe het moet gaan? Waarom regelen onze zogenaamde volksvertegenwoordigers dit niet voor ons? Dit is voor ons een enorme zware last! Lang ga ik dit trouwens niet meer volhouden.

Hoezo?

Sinds ons eerste gesprek (voorjaar 2018) ben ik duidelijk achteruit gegaan. Ik ben me zeer bewust van deze aftakeling. Mijn nier werkt minder goed dan anderhalf jaar geleden, waardoor ik moeilijker vocht en gif uit mijn metabolisme krijg. Bijgevolg stijgt mijn bloeddruk, door de opstapeling aan gifstoffen word ik suffer en gaat alles veel moeizamer. Mijn gezondheidstoestand dwingt mij met andere woorden om over een toekomst na te denken die niet zo rooskleurig is. Tegelijkertijd wil ik het heft in eigen handen blijven houden en het niet aan mijn ouders overlaten wanneer er iets zou gebeuren.

Denk je aan euthanasie?

In de toekomst zal ik waarschijnlijk de vraag voor euthanasie stellen. Ik ervaar dagelijks enorm veel pijn, heb geen uitzicht op beterschap en de aftakeling zal alleen maar toenemen. Een niertransplantatie zou wellicht mijn leven met tien à vijftien jaar verlengen maar het zou mijn pijn niet wegnemen. Waarom zou ik dan toch een transplantatie willen? Om minstens nog een decennium langer pijn te ervaren? Dat hoeft voor mij niet. Men kan een donornier veel beter bij een andere patiënt inplanten. Iemand met betere vooruitzichten, dan mij te dwingen om mijn leven te verlengen.

Heb je het gevoel dat men je hiertoe dwingt?

In het maatschappelijke debat heb ik het gevoel dat sommige tjeven dit standpunt verdedigen. Volgens hen is het een egoïstische daad om door middel van euthanasie uit het leven te stappen. Ik nodig iedereen met dergelijke gedachten uit om eens een tijdje mijn leven te ervaren. Nadien zal ik hen vragen of ze het zien zitten om er nog een decennium van het zelfde aan te breien!

Je wil autonoom over je levenseinde beslissen?

Vanzelfsprekend! Voor mij is het veel menswaardiger om op een gegeven moment met een spuitje afscheid te nemen, dan tot op het bittere einde deze verschrikkelijke levensbeker te ledigen.

“Het blijft opmerkelijk dat ik in België makkelijker euthanasie dan MC kan krijgen!”

Wat vind je ervan dat de Open Vld euthanasie als waardig einde mogelijk maakt, maar MC-gebruik voor een menselijker leven blijft blokkeren?

Onbegrijpelijk! Meestal vind ik het standpunt van de Open Vld aangaande humane zaken redelijk, maar spijtig genoeg vind ik dit niet terug in het MC dossier. Tegelijkertijd vermoed ik dat niet heel de partij eenzelfde negatieve positie inneemt. Maar het blijft opmerkelijk dat ik in België makkelijker euthanasie dan MC kan krijgen!

Het officiële liberale standpunt blijft ondertussen behouden. Mevrouw De Block stelde eerder dat ze MC nooit zou legaliseren.

Patrick Dewals.

Inderdaad. Volgens mij heeft dit te maken met lobbypraktijken vanwege de farmaceutische cannabis industrie. Zij willen eerst hun producten kunnen vervaardigen om daarna de gezondheidsmarkt in te palmen. Eens dit klaar is zullen de huidige neen-stemmers bij de genoemde partij snel ja-knikken. Hiermee onthult de partij volgens mij haar essentie, een partij voor bedrijven niet voor burgers.

Dit artikel verscheen op Dewereldmorgen.be en is met toestemming van auteur in Patrick Dewals geplaatst. Dewals is politiek filosoof en de auteur van Medicinale cannabis. Meer dan een medische kwestie. Tevens zet hij zich met FREE MC in voor legale mediwiet in België. Een ieder die dit initiatief wil steunen, kan dat doen via de rekening van vzw WeAreSofie BE87 1030 6095 7494 of het rekeningnummer BE46 9730 8932 7536. Vermeld FREE MC als onderwerp.