Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening. De zeldzame ziekte veroorzaakt pijnlijke blaren en zweren op de huid en slijmvliezen. Bovendien is de huid heel broos. Talrijke studies tonen aan dat wiet een effectieve behandeloptie is. Ontdek hier wat cannabis bij epidermolyse bullosa doet.
De huid is bijzonder orgaan. Het beschermt onder meer al je interne organen en reguleert je lichaamstemperatuur. De huid is bovendien ons grootste orgaan. Het is maar liefst 22 vierkante meter groot en neemt 16 procent van je lichaamsgewicht in beslag.
De huid bestaat uit drie lagen. De epidermis ofwel opperhuid zit aan de buitenkant. Die beschermt ons lichaam tegen schadelijke invloeden van buitenaf. Daaronder zit de dermis, ofwel lederhuid. Deze laag neemt ongeveer 90 procent van de huiddikte in beslag. De onderste laag heet subcutis. Dit is een huidlaag die uit vet en collageencellen bestaat.
Bij epidermolysis bullosa is er een probleem in de hechting van de verschillende huidlagen.
Wat is epidermolysis bullosa?
Bij epidermolysis bullosa ontbreekt een bepaald eiwit dat de drie huidlagen aan elkaar hecht. Hierdoor wrijven de drie lagen over elkaar en ontstaan enorm snel blaren en pijnlijke zweren. De huid beschadigt zelfs zo snel dat de lichte druk van een omhelzing al voldoende is. En rondom gewrichten ontstaan veel wondjes omdat daar veel beweging plaatsvindt.
EB is een erfelijke aandoening die niet per se wordt doorgegeven door mensen die aan de ziekte lijden. Ook mensen die niet ziek zijn kunnen het gen dragen en doorgeven. Als de ziekte zich uit, gebeurt dat meestal al vroeg in de kinderjaren. Kinderen met EB worden ‘vlinderkind’ genoemd, naar de kwetsbaarheid van de vleugels van een vlinder.
EB beïnvloedt ook de binnenste slijmvliezen. Meestal de bekleding van de mond, slokdarm, maag en darmen. Dit betekent dat lijden aan EB veel verder gaat dan huidproblemen. Ook eten is vaak een pijnlijke strijd. Voor veel patiënten is het zelfs onmogelijk om vaste stoffen te eten vanwege de wrijving.
EB is een zeldzame ziekte. Dagelijks worden ongeveer 500 baby’s geboren in Nederland. Elke twintig dagen is daar één kindje met EB bij. De ziekte varieert van mild tot dodelijk. Sowieso overlijdt meer dan de helft van alle kinderen met EB op jonge leeftijd. De symptomen kunnen invaliderend zijn.
De benen van iemand met EB [Creative Comments, door Mostafameraji]
Symptomen van epidermolysis bullosa
EB vertoont een verscheidenheid aan symptomen. De meest voorkomende symptomen zijn:
- Kwetsbare huid: De meest voorkomende eigenschap van EB is een dunne, gevoelige huid die gemakkelijk blaren en schaafwonden krijgt. Deze blaarvorming komt vooral voor in de handen, voeten en bij gewrichten.
- Jeukende huid: Voor mensen met EB is een zeurende, jeukende huid een dagelijks onderdeel van het leven. Hoewel de jeuk heel oncomfortabel is, maakt krabben het alleen maar erger.
- Haaruitval: EB leidt vaak tot haaruitval, meestal als gevolg van blaarvorming.
- Moeite met slikken: Dysphagia, of moeite met slikken, kan een teken zijn van EB. Naarmate blaren in de mond en slokdarm verergeren, wordt het moeilijker en pijnlijker om te slikken.
- Chronische pijn: Door de pijnlijke zweren lijden mensen met EB vaak aan chronische pijn.
Er kunnen zich nog veel meer symptomen voordoen bij mensen met EB, maar het meest voorkomende teken is het gemakkelijk breken van de huid en blaarvorming. Andere klachten komen daar weer uit voort en leiden vaak tot ernstige complicaties. Enkele van de meest voorkomende zijn ontstekingen en infecties, spijsverteringsproblemen, samensmelten vingers en tenen door littekenweefsel en zelfs huidkanker.
Huidige behandelmethoden
EB is ongeneeslijk. Alle behandeling draaien om het genezen van de huid en het voorkomen van nieuwe blaren. Dit vereist vaak intensieve thuiszorg en zorgvuldige veranderingen in levensstijl. Personen met EB hebben dagelijks wondverzorging en beschermende verbanden nodig. In veel gevallen is sondevoeding nodig.
Voorgeschreven medicijnen voor epidermolyse bullosa richten zich op het verlichten van pijn en jeuk. Ook dient het ter beheersing van ontstekingen en infecties. Vaak worden opioïden zoals oxycodone voorgeschreven om acute en chronische pijn te verlichten. De bijwerkingen van opiaten zijn echter niet mals. Die veroorzaken niet zelden constipatie, misselijkheid, overmatig zweten, jeuk, een verzwakt immuunsysteem en depressie. Bovendien zijn deze middelen verslavend.
LEES OOK: Leids UMC start onderzoek naar wiet als pijnstiller
Cannabis als effectieve behandeling voor EB
Vanwege de zeldzaamheid van EB is er weinig direct onderzoek gedaan naar de effecten van medicinale wiet bij deze ziekte. We vonden twee recente onderzoeken die positieve resultaten tonen. De ene studie onderzocht het gebruik van wietzalf op de huid. De andere keek naar pijnbestrijding met wiet bij EB.
Gelukkig worden er in toenemende mate allerlei algemene onderzoeken gedaan naar de heilzame eigenschappen van wiet. Hierdoor weten we inmiddels dat het immense verlichting kan bieden bij allerlei klachten die ook EB veroorzaakt. Zowel fysiek als mentaal. Epidermolysis bullosa behandelen met medicinale wiet, kan de volgende voordelen hebben:
- Verlicht pijn en jeuk (zonder nare bijwerkingen)
- Verminderen van angst en depressie
- Werkt ontstekingsremmend
- Gaat infecties tegen
- Ondersteunt huidherstel
- Vermindert symptomen die verband houden met kanker
- Bestrijdt tumoren
Nogmaals, de ziekte is helaas nog niet te genezen. Maar deze eigenschappen van wiet kunnen er wel aan bijdragen dat patiënten beter kunnen leven met EB. Laten we de voordelen van wiet bij epidermolysis bullosa nader bekijken.
Wiet verlicht pijn
Zowel THC als CBD in wiet werken pijnstillend [Anton Watman]
Mensen met EB hebben constant pijn van blaren en open wonden. Complicaties zoals versmelting van vingers en tenen vergroten hun ellende nog meer. Wiet is een veilig alternatief voor krachtige pijnstillers zoals opioïden.
Talloze studies hebben aangetoond dat medicinale cannabis pijn en ongemakken radicaal vermindert. Zo ook pijn bij EB. En dat zonder de ongunstige bijwerkingen te riskeren verbonden aan andere krachtige drugs.
LEES OOK: 7 manieren om de pijnstillende effecten van wiet te boosten
En het verlicht jeuk
Een ander symptoom bij EB is pruritus, ofwel een overweldigende jeuk en behoefte om te krabben. Verschillende studies hebben bewezen dat cannabis een natuurlijk antipruriticum is, dat verlichting kan bieden aan EB-patiënten. In 2002 toonden onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk dat cannabinoïden histamine-geïnduceerde pruritus vermindert bij patiënten met dermatitis. In 2012 ontdekte een team van wetenschappers in Japan nieuwe endocannabinoïden-receptoren S-777469 en S-444823. Wanneer ze geactiveerd worden, kunnen ze de drang om te krabben aanzienlijk verminderen.
Een andere studie uitgevoerd in 2005 toonde dat endocannabinoïden-receptoren in het lichaam een vitale rol spelen in het verminderen van jeuk. Een verdere bevestiging die de effectiviteit van wiet tegen jeuk bewijst.
Vermindert angst en depressie
Veel mensen die aan een ernstige ziekte lijden, zijn angstig en depressief. Niet gek, want de kwaliteit van leven wordt enorm beïnvloed. Bovendien is je toekomst onzeker wat angstig maakt. En wat te denken van alle stress die ziekenhuisbezoeken veroorzaken.
Er zijn verschillende onderzoeken gedaan die aantonen dat allerlei cannabinoïden in wiet, zoals CBD en THC, stress en depressieve gevoelens bestrijden, zoals deze. Er zijn zelfs wetenschappers die denken dat CBD antidepressiva in de toekomst kan vervangen.
LEES OOK: Canadese app toont: wiet vermindert depressie, angst en stress
Gaat ontstekingen tegen
Hoewel veel details over het ontstaan van EB-blaren ontbreken, denken wetenschappers aan een inflammatoire immuunrespons. Het gebruik van cannabis kan de allergische reacties in het lichaam verzwakken en belangrijke CB2-receptoren in de huid activeren, zodat ontstekingsreacties afnemen.
Wat men nu weet, is dat zowel THC als CBD ontstekingsremmende eigenschappen hebben. Maar als er meer bekend wordt over alle andere ruim 100 cannabinoïden, blijkt mogelijk dat meer cannabinoïden bijdragen aan het ontstekingsremmende effect van wiet.
Tijdens een onderzoek uit 2013 ontdekten Duitse onderzoekers dat lokaal toegebrachte wietzalf ontsteking bij muizen met dermatitis verminderde. Wetenschappers van Stanford University en West Virginia University toonden aan dat CBD-olie een effectieve lokale behandeling is voor EB, vooral voor ontstekingsreacties.
LEES OOK: Zo werkt de ontstekingsremmende eigenschap van CBD
Gaat infecties tegen
Een veel voorkomende complicatie van EB is infectie van blaren. Voor personen met EB zijn hun wonden kwetsbaar voor ziekteverwekkers. Besmette wonden zorgen voor hevige pijn en vertraagde genezing. Bovendien kan het necrotisch worden; de huid gaat rotten en sterft af.
Cannabis heeft een bekende antibacteriële werking en wordt al eeuwenlang gebruikt om infecties te bestrijden. Bij EB is aangetoond dat cannabis veel soorten bacteriën, zoals streptokokken- en stafylokokkenbacteriën, vernietigt.
Herstelt de huid
Er is geen middel zo veelzijdig als cannabis. Bij orale inname pakt het veel ziektes aan. Maar ook bij uitwendig is wiet heilzaam. Dat komt vooral omdat de huid vol zit met CB2-receptoren. En als die een dosis cannabinoïden uit wiet krijgen, gaan ze hard aan het werkt. Dat resulteert in de voordelen hierboven (ontstekingen remmen en infecties bestrijden) én het draagt ook bij aan huidherstel.
LEES OOK: Behandel jeuk en huidproblemen met cannabis crèmes en topicals
Cannabis en kanker
EB kan er op den duur voor zorgen dat de patiënt ook kanker krijgt. In dat geval kan wiet ook helpen. Het onderwerp ‘cannabis en kanker’ is té uitgebreid om hier in een paar alinea’s te behandelen. Bekijk daarvoor de vele artikelen op Mediwietsite. Wat we er hier kort over kunnen zeggen, is dat er veel gevallen bekend zijn van mensen die van kanker genazen door wiet. Bovendien helpt het symptomen van chemokuren te bestrijden.
MEER LEZEN: Cannabis en kanker • een startpunt voor patiënten
Mediwiet en EB in de praktijk
Ook via de huid worden werkzame stoffen in cannabis opgenomen. Heel effectief dus om EB te behandelen. [Shutterstock/Roxana Gonzalez]
Kies medicinale wietsoorten die veel CBD bevatten. Dit bestanddeel werkt pijnstillend, werkt ontstekingsremmend en is niet psychoactief. Je wordt er niet high van. Toch is het ook verstandig om de heilzame werking van THC niet uit te sluiten. Helemaal verstandig is kiezen voor een full-spectrum cannabisproduct. Daar zitten alle cannabinoïden in, dus niet alleen maar CBD.
LEES OOK: 15 gezondheidsvoordelen van THC die iedereen moet kennen
Medicinale wiet gebruik je middels een grote verscheidenheid aan toedieningsmethoden. Je hoeft dus absoluut geen joint te roken. Wiet verdampen, edibles eten of wietolie druppelen zijn gezonde en hele effectieve methodes. En wietzalf of -olie om op de huid te smeren natuurlijk.
Realiseer je dat ieder lichaam net even anders reageert op cannabis. Bouw daarom altijd rustig op met het cannabisproduct dat je oraal inneemt of inhaleert. Breng ook altijd je arts op de hoogte, zodat die weet wat je doet en of het werkt.
[Openingsfoto: Shutterstock/New Africa]