Dossier: Vlaams epilepsiepatiëntje Sofie & vader Jean Pierre Voncken

Na jarenlang vruchteloos behandeld te zijn met allerlei medicatie bleek (illegale) CBD-olie uiteindelijk levensreddend voor Sofie Voncken. De Cannasoof brengt haar complete verhaal en spreekt in Leuven met vader Jean Pierre, die ondertussen tot een soort ‘cannabis adviescentrum’ voor zieke medemensen is uitgegroeid en tot een bekende activist die voor legalisering strijdt!

België-columnist de Cannasoof vertelt in zijn voorlopig laatste bijdrage voor onze zustersite CNNBS, het (levens)verhaal van het bekendste epilepsiepatiëntje in België: Sofie Voncken.

Wietolie beëindigt lijdensweg

Wellicht is Sofie Voncken de meest bekende epilepsiepatiënte van België. Ze werd uit het niets een bekendheid, toen haar ouders enkele jaren geleden via de media getuigden dat ze hun dochter cannabisolie of preciezer CBD-olie toedienden als hulpmiddel voor haar epilepsie. Een levenssparende handeling waarvoor ze in België zeven jaar gevangenisstraf riskeren. “Ik gaf haar een druppel cannabisolie en tien minuten later gaf ze haar moeder een hand, stapte naar de trampoline en begon erop te springen. Ongezien. Onmiddellijk veranderde het leven van ons hele gezinnetje”.

Aan het woord is vader Jean Pierre. Sofie kreeg tussen haar tweeënhalf en zesde levensjaar een achttalverschillende conventionele anti-epileptica van de artsen voorgeschoteld. Het resultaat van deze veertig maanden durende lijdensweg, waarin het meisje een ontelbaar aantal (spoed)opnames in het ziekenhuis aan elkaar reeg: NIETS. Verschillende malen kreeg Hades het meisje zelfs in het vizier. Maar telkens ontsnapte de kranige dame aan het ultieme menselijke lot.

Artsen hadden haar al verschillende malen opgegeven, maar nu was het moment aangekomen, dat Jean Pierre de absurde lijdensweg van zijn dochter niet meer kon aanzien, en voor de cannabisdruppel koos. Hiermee zette hij blijkbaar een buitengewoon krachtig mechanisme in werking, waardoor het meisje vandaag bijna zonder epileptische toevallen leeft. Sinds de druppel had ze eveneens geen spoedopnames of levensbedreigende perioden meer. Daarenboven kon Sofie eindelijk naar school gaan. Weliswaar in een schooltje voor kinderen met zware cognitieve beperkingen, maar hoe dan ook du jamais vu in huize Voncken!

Vader Voncken wordt vraagbaak voor zieken

Vandaag tref ik vader Voncken in het Universitair Ziekenhuis te Leuven. Het is niet vanwege Sofie dat hij uit Limburg afzakte, hijzelf moest hier enkele onderzoeken ondergaan. Allen kende een goed eindresultaat.

We ontmoeten elkaar in de cafetaria van het UZ om het over de consequenties van zijn dochter haar druppelervaring te hebben. Want niet te bedeesd om zijn medische kennis over cannabis bij epilepsie en andere medische condities voor hem te houden, fungeert Jean Pierre vandaag vaak als adviseur bij zieken die me altijd weten te vinden. “Het is mijn taak niet om deze mensen te helpen, dat ik realiseer ik me. Maar ik zag wat CBD-olie met Sofie en met ons als gezin deed, ik begrijp dus ook de mensen hun hopeloosheid en hun verlangen naar beterschap. Wat moet ik dan anders doen dan hen raad geven, als de dokters het niet kunnen of niet durven? Bovendien is cannabis weinig toxisch waardoor er weinig fout mee kan gaan”.

Dat cannabis als hulpmiddel weinig of niet toxisch is, is welgekend in de medische wetenschappen. Na een lang onderzoek besloot Francis Young, toenmalig administratief rechter bij het Amerikaanse Drug Enforcement Administration (DEA), in 1989 al “dat cannabis in zijn natuurlijke vorm, een van de veiligste therapeutische actieve substanties is dat de mensheid kent.“

‘De wereld op zijn kop’

Wetende dat hij geen groot kwaad aanricht en misschien zeer veel goeds veroorzaakt, adviseerde Jean Pierre ondertussen al vele tientallen patiënten met medische indicaties die variëren van chronische pijn, depressie, fybromyalgie, migraine, epilepsie, schizofrenie, Gilles de La Tourette, autisme en kanker. Bij deze laatste ziekte helpt cannabis om de neveneffecten van de chemotherapie beter te verdragen waardoor de patiënt makkelijker zijn therapie voortzet, en zodoende zijn genezingskansen aanzienlijk verhoogt. Zestig à zeventig procent van de mensen die op Jean Pierre’s advies met cannabisolie beginnen, zeggen een gunstige uitkomst te ervaren.

De andere hebben meestal moeilijkheden om de geschikte soort cannabisolie, soms met maar veelal zonder THC, en/of de dosis te vinden. Maar wie doorzet heeft meestal gunstige effecten aldus de Maasmechelaar. Stilletjes aan wordt Jean Pierre als een medicinale cannabisdeskundige gezien. “Zelfs hier in het ziekenhuis vroeg een hoofdverpleegkundige, die aan slapeloosheid lijdt, me of cannabis haar zou kunnen helpen. Ik adviseerde nogal verpleegkundigen of apothekers bij het bestrijden van hun eigen kwaal. Het is simpelweg de wereld op zijn kop!”

In discussie met de politiek

Naast houder van een ongewenst dokterskabinet ontwikkelde Jean Pierre zich eveneens als een spilfiguur in de strijd om cannabis, in de eerste plaats voor therapeutische doeleinden, te legaliseren. En dit niet alleen in België. Vorige week was hij nog te gast in Santander, waar hij door Podemos, (Spaanse politieke partij) uitgenodigd werd om zijn getuigenis met het Spaanse publiek te delen. In eigen land komen er alsnog geen uitnodigingen van politieke partijen. In plaats van verweesd achter te blijven, nam Jean Pierre zelf het initiatief.

Zo kreeg hij via een vriendin weet van een open debat, in september laatstleden te Gent, georganiseerd door de plaatselijke open-vld, met de minister van Volksgezondheid als gast. Samen met een veertigtal andere patiënten nodigde hij zichzelf uit om met hun medicinale cannabiskennis en ervaring in discussie met mevrouw De Block te gaan. Naast vader Voncken die het verhaal van zijn dochter bracht sprak Zoran, een jonge veertienjarige knaap, de minister toe. Een neuroblastoom bedreigde zijn leven. Om de tumor te overwinnen onderging Zoran een zeer zware chemotherapie. Tegelijkertijd gebruikte Zoran cannabisolie om zijn chemotherapie vol te houden. Hoewel de prognose aanvankelijk zeer slecht was, stelt Zoran het vandaag goed en is hij vrij van kankercellen.

Vader Jean Pierre Voncken – ‘Hadden we bij Sofie eerder cannabisolie geprobeerd, zou ze vandaag cognitief veel verder staan. Dat weet ik zeker! En dat verwijt ik de dokters ook!’

Opvallend genoeg verschool de minister zich tijdens het debat achter de wet, die het gebruik van cannabis als medicijn niet toelaat, om te stellen dat haar handen gebonden waren. Dit is vrij bijzonder gezien de minister, via een wetsontwerp om het wettelijk kader aan te passen, deze patstelling kan doorbreken. Een andere schuilplaats zocht de minister achter het feit dat de werkzaamheid van een geneesmiddel, in casu cannabis, door middel van Evidence Based Medicine (EBM= geneeskunde op bewijs) aangetoond moet worden eer men het wettelijk kan verkopen en dus in de apotheek kan vinden. In de volgende alinea staan we even  stil bij wat evidence based medicine concreet betekent vooraleer we het verhaal van meneer Voncken verder te zetten.

Hoe het zit met Evidence Based Medicine

In 2016 vertelde professor Lieven Lagae (KUL), als  kinderneuroloog verbonden aan het Universitaire Ziekenhuis te Leuven, me dat een medicijn (het ging toen over epidiolex, een medicijn op basis van cbd-olie dat in de maak is) om onder de noemer EBM te vallen aan volgende vereisten moest voldoen. Tijdens een dubbelblind, noch de patiënt noch de arts weet wie het medicijn toegediend krijgt alleen de onderzoekers weten dit, en placebo gecontroleerd, er is een controlegroep die een placebomiddel krijgt, onderzoek moet een medicijn aantonen dat het bij minstens vijftig procent van de deelnemende patiënten de symptomen met minstens vijftig procent reduceert.

U begrijpt dat deze definitie een arbitraire menselijke afspraak is. Men kan even goed afspreken dat de gunstige effecten slechts bij 45 % van de deelnemers moeten vastgesteld worden. Of dat er slechts een afname van  42% de symptomen moet plaatsvinden. Overigens de aangenomen vijftig procent van de deelnemers moet vijftig procent reductie van de symptomen kennen-regel geldt slechts voor drie maanden. Simpelweg omdat het wetenschappelijk onderzoek niet langer duurt. Indien na drie maanden de symptomen terugkomen dan mag het medicijn nog steeds het vaandel EBM voeren en verkocht worden.

Het EBM certificaat is dus een menselijke constructie en garandeert bovendien niet dat een patiënt geholpen zal zijn met een gegeven EBM medicijn.

Sofie Voncken definitief op achterstand

Herinner u Sofie haar lijdensweg. De drieënhalf jaar voordat ze met CBD-olie begon, kreeg Sofie acht(!) verschillende EBM verklaarde anti-epileptica te slikken. Geen enkele slaagde erin om haar toestand op langere termijn te verbeteren! En wie weet precies wat de neveneffecten tegelijkertijd aanrichtten? Door het niet werken van de medicijnen, had ze continu epileptische aanvallen en kon ze zich op cognitief niveau niet ontwikkelen.

Resultaat vandaag: als achtjarige functioneert ze op het niveau van een vierjarige peuter. Dit betekent ook dat ze in de toekomst altijd als hulpbehoevende door het leven zal gaan. Jean Pierre Voncken: “In de medische wereld weet men dat indien een epilepticus na het uitproberen van twee of drie conventionele anti-epileptica geen vorderingen maakt, dit heel waarschijnlijk niet meer zal gebeuren met andere anti-epileptica. Hadden we bij Sofie eerder cannabisolie geprobeerd, zou ze vandaag cognitief veel verder staan. Dat weet ik zeker! En dat verwijt ik de dokters ook! Ze hebben de plicht om patiënten te helpen, mijn inziens ook als ze door dit te doen de wet overtreden! Wanneer men met een product zieke mensen kan genezen of beter kan maken, is het niet logisch dat de wet dit product onwettelijk maakt”.   

12.000 wetenschappelijke onderzoeken voor de minister

Terug naar het verhaal van Jean Pierre tijdens het debat in Gent. Wanneer minister De Block de eis van EBM opperde, kreeg ze van de Jean Pierre en de andere meegereisde patiënten enkele enorme mappen, met 12.000 wetenschappelijke onderzoeken, overhandigd om haar in contact te brengen met de huidige wetenschappelijke literatuur.

Vanzelfsprekend handelen deze onderzoeken niet alleen over cannabis bij epilepsie, maar ook over andere medische indicaties waarbij cannabis als hulpmiddel kan functioneren. Om het debat niet uitsluitend aan de delegatie van Jean Pierre te wijden, werd ze op een latere datum bij het kabinet van minister De Block ontvangen. Hier kregen ze de minister niet in persoon te spreken maar een adviseur, die naar eigen zeggen afgelopen tweeënhalve jaar ‘de cannabis als medicijn piste’ grondig onderzocht.

Jean Pierre Voncken is not amused en stelt de minister een ultimatum. Indien ze tegen eind januari 2018 er niet voor zorgt dat CBD-olie in België verkrijgbaar wordt daagt Jean Pierre de Belgische overheid voor de rechtbank

Echt onder de indruk van de man zijn kennis is vader Voncken niet. “Volgens de man wekt het gebruik van CBD-olie een roes op. Dit is nonsens! Hij wist ook niet dat je CBD-olie in Nederland als voedingssupplement kunt kopen bij het Kruidvat! Dit type van olie is Sofie haar medicijn hé! Hoe kan ik iemand die beweert deze kwestie te hebben onderzocht en toch een hoop onzin uitkraamt au sérieux nemen? Trouwens toen ik naar de mappen met de 12.000 onderzoeken verwees zei hij laconiek:”Ik ga dat wel niet lezen hè?”

Belgische regering geeft niet thuis

Een andere rariteit bij deze kwestie is het feit dat de minister, via haar adviseur, de groep rond Jean Pierre vroeg om haar een voorstel te overhandigen, waarin ze opsommen bij welke indicaties cannabis en CBD-olie kunnen helpen, en op welke onderzoeken ze zich baseren om dit te claimen. Ook dit lijkt de wereld op zijn kop, wordt de bevolking hier gevraagd om de regering haar werk te doen? Of dient de doe het zelf opdracht, om de groep strijders in stilte bezig te houden, tot na de volgende legislatuur?

Jean Pierre Voncken is not amused en stelt de minister een ultimatum. Indien ze tegen eind januari 2018 er niet voor zorgt dat CBD-olie, wat al veel patiënten met verschillende medische indicaties zou kunnen helpen, en vandaag in het Kruidvat in Nederland kan gehaald worden, in België verkrijgbaar wordt, of ze kan aantonen dat het nodige werk om dit te realiseren gebeurde en de verkoop kortelings kan starten, daagt Jean Pierre de Belgische overheid voor de rechtbank.

Advocaat bereidt rechtszaak tegen staat voor

Jean Pierre Voncken: “Dat is ons plan B, en dit is geen loos dreigement. We hebben een advocaat, meester Tom Goossens die eerder de mensen van Trekt Uw Plant al hielp, onder de arm genomen. Samen met hem zijn we alles in gereedheid aan het brengen om via de gerechtelijke weg ons gelijk te halen. We zien heel de kwestie als een schending van de mensenrechten en beroepen ons op het zelfbeschikkingsrecht. In tegenstelling tot de Belgische politici en medici, kan ik simpelweg niet langs de zijlijn blijven toekijken terwijl er mensen sterven of ondraaglijke pijnen en ongemak moeten verduren. Ik zou het extreem fijn vinden mochten nog meer patiënten en sympathisanten zich outen. Daarmee voeren ze mee de druk op de politieke wereld op!”.   

Meer lezen over Sofie?

Het volledige verhaal van Sofie kan u via deze website lezen. Eerder dit jaar lanceerde de familie Voncken een petitie voor de erkenning van cannabisolie, deze kan u via deze link eventueel ondertekenen!