België-columnist de Cannasoof vertelt in zijn voorlopig laatste bijdrage voor onze zustersite CNNBS, het (levens)verhaal van het bekendste epilepsiepatiëntje in België: Sofie Voncken.
Wellicht is Sofie Voncken de meest bekende epilepsiepatiënte van België. Ze werd uit het niets een bekendheid, toen haar ouders enkele jaren geleden via de media getuigden dat ze hun dochter cannabisolie of preciezer CBD-olie toedienden als hulpmiddel voor haar epilepsie. Een levenssparende handeling waarvoor ze in België zeven jaar gevangenisstraf riskeren. “Ik gaf haar een druppel cannabisolie en tien minuten later gaf ze haar moeder een hand, stapte naar de trampoline en begon erop te springen. Ongezien. Onmiddellijk veranderde het leven van ons hele gezinnetje”.
Aan het woord is vader Jean Pierre. Sofie kreeg tussen haar tweeënhalf en zesde levensjaar een achttalverschillende conventionele anti-epileptica van de artsen voorgeschoteld. Het resultaat van deze veertig maanden durende lijdensweg, waarin het meisje een ontelbaar aantal (spoed)opnames in het ziekenhuis aan elkaar reeg: NIETS. Verschillende malen kreeg Hades het meisje zelfs in het vizier. Maar telkens ontsnapte de kranige dame aan het ultieme menselijke lot.
Artsen hadden haar al verschillende malen opgegeven, maar nu was het moment aangekomen, dat Jean Pierre de absurde lijdensweg van zijn dochter niet meer kon aanzien, en voor de cannabisdruppel koos. Hiermee zette hij blijkbaar een buitengewoon krachtig mechanisme in werking, waardoor het meisje vandaag bijna zonder epileptische toevallen leeft. Sinds de druppel had ze eveneens geen spoedopnames of levensbedreigende perioden meer. Daarenboven kon Sofie eindelijk naar school gaan. Weliswaar in een schooltje voor kinderen met zware cognitieve beperkingen, maar hoe dan ook du jamais vu in huize Voncken!
Vandaag tref ik vader Voncken in het Universitair Ziekenhuis te Leuven. Het is niet vanwege Sofie dat hij uit Limburg afzakte, hijzelf moest hier enkele onderzoeken ondergaan. Allen kende een goed eindresultaat.
We ontmoeten elkaar in de cafetaria van het UZ om het over de consequenties van zijn dochter haar druppelervaring te hebben. Want niet te bedeesd om zijn medische kennis over cannabis bij epilepsie en andere medische condities voor hem te houden, fungeert Jean Pierre vandaag vaak als adviseur bij zieken die me altijd weten te vinden. “Het is mijn taak niet om deze mensen te helpen, dat ik realiseer ik me. Maar ik zag wat CBD-olie met Sofie en met ons als gezin deed, ik begrijp dus ook de mensen hun hopeloosheid en hun verlangen naar beterschap. Wat moet ik dan anders doen dan hen raad geven, als de dokters het niet kunnen of niet durven? Bovendien is cannabis weinig toxisch waardoor er weinig fout mee kan gaan”.
Dat cannabis als hulpmiddel weinig of niet toxisch is, is welgekend in de medische wetenschappen. Na een lang onderzoek besloot Francis Young, toenmalig administratief rechter bij het Amerikaanse Drug Enforcement Administration (DEA), in 1989 al “dat cannabis in zijn natuurlijke vorm, een van de veiligste therapeutische actieve substanties is dat de mensheid kent.“
Wetende dat hij geen groot kwaad aanricht en misschien zeer veel goeds veroorzaakt, adviseerde Jean Pierre ondertussen al vele tientallen patiënten met medische indicaties die variëren van chronische pijn, depressie, fybromyalgie, migraine, epilepsie, schizofrenie, Gilles de La Tourette, autisme en kanker. Bij deze laatste ziekte helpt cannabis om de neveneffecten van de chemotherapie beter te verdragen waardoor de patiënt makkelijker zijn therapie voortzet, en zodoende zijn genezingskansen aanzienlijk verhoogt. Zestig à zeventig procent van de mensen die op Jean Pierre’s advies met cannabisolie beginnen, zeggen een gunstige uitkomst te ervaren.
De andere hebben meestal moeilijkheden om de geschikte soort cannabisolie, soms met maar veelal zonder THC, en/of de dosis te vinden. Maar wie doorzet heeft meestal gunstige effecten aldus de Maasmechelaar. Stilletjes aan wordt Jean Pierre als een medicinale cannabisdeskundige gezien. “Zelfs hier in het ziekenhuis vroeg een hoofdverpleegkundige, die aan slapeloosheid lijdt, me of cannabis haar zou kunnen helpen. Ik adviseerde nogal verpleegkundigen of apothekers bij het bestrijden van hun eigen kwaal. Het is simpelweg de wereld op zijn kop!”
Naast houder van een ongewenst dokterskabinet ontwikkelde Jean Pierre zich eveneens als een spilfiguur in de strijd om cannabis, in de eerste plaats voor therapeutische doeleinden, te legaliseren. En dit niet alleen in België. Vorige week was hij nog te gast in Santander, waar hij door Podemos, (Spaanse politieke partij) uitgenodigd werd om zijn getuigenis met het Spaanse publiek te delen. In eigen land komen er alsnog geen uitnodigingen van politieke partijen. In plaats van verweesd achter te blijven, nam Jean Pierre zelf het initiatief.
Zo kreeg hij via een vriendin weet van een open debat, in september laatstleden te Gent, georganiseerd door de plaatselijke open-vld, met de minister van Volksgezondheid als gast. Samen met een veertigtal andere patiënten nodigde hij zichzelf uit om met hun medicinale cannabiskennis en ervaring in discussie met mevrouw De Block te gaan. Naast vader Voncken die het verhaal van zijn dochter bracht sprak Zoran, een jonge veertienjarige knaap, de minister toe. Een neuroblastoom bedreigde zijn leven. Om de tumor te overwinnen onderging Zoran een zeer zware chemotherapie. Tegelijkertijd gebruikte Zoran cannabisolie om zijn chemotherapie vol te houden. Hoewel de prognose aanvankelijk zeer slecht was, stelt Zoran het vandaag goed en is hij vrij van kankercellen.
Opvallend genoeg verschool de minister zich tijdens het debat achter de wet, die het gebruik van cannabis als medicijn niet toelaat, om te stellen dat haar handen gebonden waren. Dit is vrij bijzonder gezien de minister, via een wetsontwerp om het wettelijk kader aan te passen, deze patstelling kan doorbreken. Een andere schuilplaats zocht de minister achter het feit dat de werkzaamheid van een geneesmiddel, in casu cannabis, door middel van Evidence Based Medicine (EBM= geneeskunde op bewijs) aangetoond moet worden eer men het wettelijk kan verkopen en dus in de apotheek kan vinden. In de volgende alinea staan we even stil bij wat evidence based medicine concreet betekent vooraleer we het verhaal van meneer Voncken verder te zetten.
In 2016 vertelde professor Lieven Lagae (KUL), als kinderneuroloog verbonden aan het Universitaire Ziekenhuis te Leuven, me dat een medicijn (het ging toen over epidiolex, een medicijn op basis van cbd-olie dat in de maak is) om onder de noemer EBM te vallen aan volgende vereisten moest voldoen. Tijdens een dubbelblind, noch de patiënt noch de arts weet wie het medicijn toegediend krijgt alleen de onderzoekers weten dit, en placebo gecontroleerd, er is een controlegroep die een placebomiddel krijgt, onderzoek moet een medicijn aantonen dat het bij minstens vijftig procent van de deelnemende patiënten de symptomen met minstens vijftig procent reduceert.
U begrijpt dat deze definitie een arbitraire menselijke afspraak is. Men kan even goed afspreken dat de gunstige effecten slechts bij 45 % van de deelnemers moeten vastgesteld worden. Of dat er slechts een afname van 42% de symptomen moet plaatsvinden. Overigens de aangenomen vijftig procent van de deelnemers moet vijftig procent reductie van de symptomen kennen-regel geldt slechts voor drie maanden. Simpelweg omdat het wetenschappelijk onderzoek niet langer duurt. Indien na drie maanden de symptomen terugkomen dan mag het medicijn nog steeds het vaandel EBM voeren en verkocht worden.
Het EBM certificaat is dus een menselijke constructie en garandeert bovendien niet dat een patiënt geholpen zal zijn met een gegeven EBM medicijn.
Herinner u Sofie haar lijdensweg. De drieënhalf jaar voordat ze met CBD-olie begon, kreeg Sofie acht(!) verschillende EBM verklaarde anti-epileptica te slikken. Geen enkele slaagde erin om haar toestand op langere termijn te verbeteren! En wie weet precies wat de neveneffecten tegelijkertijd aanrichtten? Door het niet werken van de medicijnen, had ze continu epileptische aanvallen en kon ze zich op cognitief niveau niet ontwikkelen.
Resultaat vandaag: als achtjarige functioneert ze op het niveau van een vierjarige peuter. Dit betekent ook dat ze in de toekomst altijd als hulpbehoevende door het leven zal gaan. Jean Pierre Voncken: “In de medische wereld weet men dat indien een epilepticus na het uitproberen van twee of drie conventionele anti-epileptica geen vorderingen maakt, dit heel waarschijnlijk niet meer zal gebeuren met andere anti-epileptica. Hadden we bij Sofie eerder cannabisolie geprobeerd, zou ze vandaag cognitief veel verder staan. Dat weet ik zeker! En dat verwijt ik de dokters ook! Ze hebben de plicht om patiënten te helpen, mijn inziens ook als ze door dit te doen de wet overtreden! Wanneer men met een product zieke mensen kan genezen of beter kan maken, is het niet logisch dat de wet dit product onwettelijk maakt”.
Terug naar het verhaal van Jean Pierre tijdens het debat in Gent. Wanneer minister De Block de eis van EBM opperde, kreeg ze van de Jean Pierre en de andere meegereisde patiënten enkele enorme mappen, met 12.000 wetenschappelijke onderzoeken, overhandigd om haar in contact te brengen met de huidige wetenschappelijke literatuur.
Vanzelfsprekend handelen deze onderzoeken niet alleen over cannabis bij epilepsie, maar ook over andere medische indicaties waarbij cannabis als hulpmiddel kan functioneren. Om het debat niet uitsluitend aan de delegatie van Jean Pierre te wijden, werd ze op een latere datum bij het kabinet van minister De Block ontvangen. Hier kregen ze de minister niet in persoon te spreken maar een adviseur, die naar eigen zeggen afgelopen tweeënhalve jaar ‘de cannabis als medicijn piste’ grondig onderzocht.
Echt onder de indruk van de man zijn kennis is vader Voncken niet. “Volgens de man wekt het gebruik van CBD-olie een roes op. Dit is nonsens! Hij wist ook niet dat je CBD-olie in Nederland als voedingssupplement kunt kopen bij het Kruidvat! Dit type van olie is Sofie haar medicijn hé! Hoe kan ik iemand die beweert deze kwestie te hebben onderzocht en toch een hoop onzin uitkraamt au sérieux nemen? Trouwens toen ik naar de mappen met de 12.000 onderzoeken verwees zei hij laconiek:”Ik ga dat wel niet lezen hè?”
Een andere rariteit bij deze kwestie is het feit dat de minister, via haar adviseur, de groep rond Jean Pierre vroeg om haar een voorstel te overhandigen, waarin ze opsommen bij welke indicaties cannabis en CBD-olie kunnen helpen, en op welke onderzoeken ze zich baseren om dit te claimen. Ook dit lijkt de wereld op zijn kop, wordt de bevolking hier gevraagd om de regering haar werk te doen? Of dient de doe het zelf opdracht, om de groep strijders in stilte bezig te houden, tot na de volgende legislatuur?
Jean Pierre Voncken is not amused en stelt de minister een ultimatum. Indien ze tegen eind januari 2018 er niet voor zorgt dat CBD-olie, wat al veel patiënten met verschillende medische indicaties zou kunnen helpen, en vandaag in het Kruidvat in Nederland kan gehaald worden, in België verkrijgbaar wordt, of ze kan aantonen dat het nodige werk om dit te realiseren gebeurde en de verkoop kortelings kan starten, daagt Jean Pierre de Belgische overheid voor de rechtbank.
Jean Pierre Voncken: “Dat is ons plan B, en dit is geen loos dreigement. We hebben een advocaat, meester Tom Goossens die eerder de mensen van Trekt Uw Plant al hielp, onder de arm genomen. Samen met hem zijn we alles in gereedheid aan het brengen om via de gerechtelijke weg ons gelijk te halen. We zien heel de kwestie als een schending van de mensenrechten en beroepen ons op het zelfbeschikkingsrecht. In tegenstelling tot de Belgische politici en medici, kan ik simpelweg niet langs de zijlijn blijven toekijken terwijl er mensen sterven of ondraaglijke pijnen en ongemak moeten verduren. Ik zou het extreem fijn vinden mochten nog meer patiënten en sympathisanten zich outen. Daarmee voeren ze mee de druk op de politieke wereld op!”.
Het volledige verhaal van Sofie kan u via deze website lezen. Eerder dit jaar lanceerde de familie Voncken een petitie voor de erkenning van cannabisolie, deze kan u via deze link eventueel ondertekenen!
“Ik kon niet eens mijn vaatwasser in- of uitruimen, omdat die op- en neerbuigende beweging spasmes veroorzaakte in mijn hele rechterbeen”. Aldus Sarah, die chronische pijn, ontstelingen en PTSS de baas werd dankzij medicinale cannabis.
Mike Colavita's reis met medicinale cannabis begon vijf jaar geleden als een middel om het constante suizen in zijn oren, veroorzaakt door tinnitus en de daarmee gepaard gaande angst, te verlichten.
Toen ze studeerde viel Kristin altijd pardoes in slaap na het roken van wiet. Tegenwoordig gebruikt ze cannabis zodat ze beter met haar angst omgaat en dus ook beter slaapt én tegen de artritis in haar knieën.
Depressie, angsten, ADHD, PTSS en alcohol- en cocaïneverslaving. Een waslijst aan klachten die Eric gelukkig manhaftig probeert aan te pakken, met medicinale cannabis als zijn new best friend forever!
Emily deelt haar persoonlijke ervaring als overlevende van borstkanker en medicinale cannabispatiënt, terwijl Dr. Chin veelgestelde vragen over het gebruik van cannabis tijdens de behandeling van kanker beantwoordt.
Video: de van oorsprong Colombiaanse Mimi heeft artritis. Dankzij medicinale cannabis kan ze haar handen weer gebruiken en ze heeft veel minder pijnklachten.
Van nature heeft Grant al problemen met ADHD en door zijn werk krijgt hij ook nog last van chronische pijn. Gelukkig voor hem brengt cannabis de verlichting waarnaar hij zo verlangt...
Het leven van Braelin Andrzejewski veranderde drastisch toen ze de voordelen ontdekte van microdosering van medicinale cannabis voor haar complexe posttraumatische stressstoornis, depressie en angst.
Reumatoïde artritis oftewel chronische gewrichtsreuma is een pijnlijke en ongeneeslijke aandoening. Patiënt Razia echter leeft helemaal en pijnstiller-vrij dankzij het gebruik van medicinale cannabis!
"Cannabis heeft mijn wereld volledig op zijn kop gezet". Dat stelt de aan ernstige posttraumatische stress lijdende militair Jeff over de oplossing voor zijn lijden.
Tim besluit n.a.v. de legalisering van recreatieve cannabis in zijn staat om voortaan zelf wiet te gaan kweken, waarmee hij succesvol zijn stress, angsten en slaapissues kan behandelen én stukken goedkoper uit is.
Na een auto-ongeluk voelde Faith zich als een laboratoriumrat die voortdurend van medicatie veranderde. Toen vond ze eindelijk verlichting voor haar traumatische hersenletsel (NAH) en PTSS met medicinale cannabis.
Op vrij jonge leeftijd krijgt Emily kanker. Aanvankelijk is ze wantrouwend en bang van cannabis, maar dat verandert wanneer ze het zelf gebruikt en wiet gaat zien als levensreddend medicijn!
Interview. Brigitte begon met full-spectrum CBD-olie en was sceptisch. Tot haar stomme verbazing voelde ze zich voor het eerst in jaren veel beter.
Voor haar angsten en depressieve gevoelens gebruikt Brittany zes maanden CBD-olie en in deze video vertelt ze hoe haar dat is bevallen en wat het tegen depressie doet.
Ed had tien jaar lang ernstige zenuwpijn in zijn gezicht en niets hielp. Nu gebruikt hij medicinale wiet met een specifieke THC:CBD ratio en de pijn is weg!
Bunny heeft fibromyalgie en sporadisch paniekaanvallen door PTSS. Haar zoon bood haar een joint aan tijdens een aanval en sindsdien is ze eruit, cannabis maakt haar leven draaglijk.
Tiener Josh lijdt aan een agressieve vorm van autisme en het Tourette syndroom. Dit leidde tot enorme problemen op school en thuis, maar sinds de jongen THC-rijke wietolie gebruikt kan hij eindelijk meedraaien.
Billy lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette en zijn tics zijn zo heftig dat een normaal leven onmogelijk lijkt. Totdat de jongeman een joint rookt... je weet niet wat je ziet!
Een fraaie documentaire over een bijzondere vrouw: Corrie Yelland wist met full-spectrum cannabisolie zichzelf van kanker te genezen en heeft sindsdien al meer dan 1.500 lotgenoten geholpen!
Hoe krachtig cannabis als medicijn kan zijn, laat Jim je in deze twitter video zien. De metamorfose is ongekend voor deze Tourette en fibromyalgie patiënt uit Engeland.
Kankerpatiënt Mike vertelt hoeveel baat hij heeft aan het gebruik van medicinale cannabis en ook zijn behandeld arts komt hierover aan het woord in deze korte video.
Omdat Rudy's lichaam niet goed op reguliere pijnstillers reageerde, ging hij opzoek naar alternatieven. Rudy ontdekte cannabis tegen pijn en wietzalf voor zijn verbrande huid.
Neurolog, wetenschapper én fibromyalgie-patiënt Michele Ross, legt in deze video uit waarom en hoe wiet bij fibromyalgie werkt.
Jeff is zelf cannabispatiënt (slaap, angst) wanneer hij een vrouw met MS helpt met wiet. Het vormt de aftrap voor nu al 25 jaar professionele toewijding aan mediwiet.
Amanda krijgt al op jonge leeftijd last van angsten en depressies, maar de farmaceutische medicatie die ze ervoor krijgt helpen haar alleen maar verder de put in. Dankzij cannabis klimt ze eruit en blijft ze in leven, zegt ze zelf.
Cynthia Lee Sinclair vertelt openhartig over de ziekte van Crohn, de auto-immuunziekte waarmee ze heeft weten te leren leven... Prettig leven zelfs, dankzij cannabis.
Ondanks het gebrek aan klinische studies besloot Michael zijn demente moeder met wiet te behandelen. Na de eerste THC-pil is het effect direct merkbaar en drie jaar later gaat het beter dan verwacht.
Video: senioren horen al een leven lang hoe verderfelijk wiet wel niet is. Gelukkig leggen ze deze onzin snel naast zich neer als ze ontdekken hoe goed cannabis werkt tegen hun ouderdomskwalen.
Nova was zo ziek en onder invloed van zware medicijnen, dat haar ouders haar lange tijd niet eens écht kenden. Dankzij cannabisolie gaat het nu veel beter met haar en leren Barbara en Joseph hun dochter eindelijk kennen.
Melissa kan door zwaar overgewicht en heftige fibromyalgie weinig anders meer dan haar dagen in bed slijten. Totdat ze cannabis gaat gebruiken!
Cannabisgoeroe en zadenmaker Soma is gedotterd en heeft een nieuwe hartklep gekregen. Tijdens alle ingrepen gebruikte hij wiet tegen stress en pijn. En dat werkte enorm goed. Lees hier zijn ervaring.
