Cannabis als behandeling bij Ehlers Danlos

Ehlers Danlos, oftewel EDS, is een verzameling van genetische aandoeningen die het bindweefsel van het menselijk lichaam aantasten. Het manifesteert zich in 10 hoofdcategorieën, variërend van de klassieke variant, tot hypermobiliteit (de meest voorkomende) en dermatosparaxis (extreem zachte en rekbare huid).

Er is bestaan ook vasculaire vormen, die fataal kunnen zijn. Er worden met diverse soorten medicatie pogingen gedaan de ziekte dragelijker te maken. Zou cannabis hier ook iets in kunnen betekenen?

EDS is erfelijk

De symptomen van dit erfelijke syndroom kunnen verwoestend zijn vanwege het feit dat de resulterende afbraak van bindweefsels van invloed is op de huid, gewrichten, botten, bloedvaten en vele kritieke organen inclusief het hart. Naar schatting heeft ongeveer één op de 5.000 mensen wereldwijd een vorm van EDS. Hiervan heeft ongeveer één op 20.000 tot 40.000 de klassieke vorm, terwijl één op 10.000 tot 15.000 de meest voorkomende hypermobiliteitsvariant heeft.

Over het algemeen zijn er wereldwijd bijna 1,5 miljoen EDS-patiënten. De meest ernstige vorm van dit syndroom, vasculaire EDS genoemd, zorgt ervoor dat de wanden van bloedvaten scheuren. Het kan ook resulteren in scheuren en bloedingen in de darmen, baarmoeder of andere organen.

EDS is het resultaat van genetische defecten in de productie van collageen en resulteert altijd in chronische pijn voor patiënten. Helaas veroorzaakt EDS ook een voortdurende angst bij patiënten voor gewrichtsontsteking of anderszins beschadigde aanhechtingen. Dit resulteert soms in extreem angstige gevoelens en mobiliteitsproblemen.

Sommige EDS-patiënten, van wie veel jonge vrouwen zijn, zitten in een rolstoel of kunnen alleen met krukken lopen.

EDS-symptomen

Hypermobiliteit is een bekend probleem bij EDS [Beeld: Shutterstock/ Mitskevich Uladzimir]

De symptomen van EDS zijn veel grootser en intenser dan bij de meeste ziekten, aandoeningen of syndromen. Dit komt omdat bindweefsel zo’n groot deel van het menselijk lichaam vormt. De symptomen zijn onder andere:

• een ongewoon zachte of elastische huid
• onregelmatige hartslag, of stress op het hart (soms met de dood als gevolg)
• hypermobiliteit (vingers en ledematen die veel verder reiken of buigen dan normaal is, ook onverwachts)*
• Ontstekingen aan pezen en gewrichten*
• flauwvallen (vaak te wijten aan een zwak hart of orthostatische intolerantie) en een aantal andere problemen.
• Het snel ontwikkelen van blauwe plekken*
• Veel en lang moeten slapen door chronische vermoeidheid
• Vastzittend ruggenmerg
• Slechte wondgenezing
• Veelvuldig hoofd- en buikpijn
• Verminderde weerstand, dus sneller verkouden en/of ziek
• Knobbels, kneuzingen en ontwrichtingen*
• Zwakte in ruggenmerg en scheden (gevolg: letsel aan hersenen en het centrale zenuwstelsel)

(*meest voorkomende symptomen)

In feite beschadigd alles in het lichaam wat te maken heeft met collageen. Sommige symptomen kunnen verminderd worden met hulp. Zo kunnen ze bijvoorbeeld ledematen op de goede plek houden waarvoor allerlei soorten braces bestaan. Tegenwoordig worden die steeds mooier uitgevoerd, waardoor het met name bij de handen soms lijkt alsof iemand een bijzonder sieraad draagt.

Het gebrek aan kennis en diagnostiseren

De ziekte uit zich bij iedereen anders, waardoor er tot op heden zelfs voor artsen nog veel te leren is. Deze schepen EDS-patiënten soms af als hypochonders, wanneer zij wederom met een klacht op het spreekuur zitten. De ziekte is echter allesomvattend en dat is moeilijk te begrijpen voor velen.

Veel EDS-patiënten betreuren het feit dat hun toestand zo ernstig is dat ze niet in staat zijn om een ​​baan te behouden of een actieve carrière na te streven. Tevens worden vele, door de omvangrijke symptomen, in eerste instantie verkeerd gediagnostiseerd. Hypochondrie is dus helaas een veelvoorkomende: alle kwalen zouden tussen de oren zitten.

Cannabis en Ehlers Danlos?

Cannabis en zijn samenstellende cannabinoïden, zoals THC en CBD, reageren met cannabinoïde-receptoren die zich in het hele brein en lichaam van de mens bevinden. Deze hebben drie primaire functies:

• Analgesie (pijnverlichting)
• Ontsteking reductie
• Anti-misselijkheid

Voor deze aandoening is helaas niet één goed werkend medicijn beschikbaar. Het enige wat bij kan dragen aan een minder hevig verloop, is vaak naar de fysiotherapeut gaan om te zorgen dat het lichaam (naar omstandigheden) in goede conditie blijft en de spieren zoveel mogelijk gebruikt worden.

Steeds meer mensen met EDS ontdekken dat zij baat hebben bij cannabis. [Foto: shutterstock/Karin Hildebrand Lau]

Gelukkig blijkt dat steeds meer mensen met EDS baat hebben bij cannabis. Omdat alle EDS-patiënten chronische pijn hebben en velen het slachtoffer zijn van blauwe plekken en andere vormen van ontsteking (inclusief die van de hersenen), kan cannabis bijzonder nuttig zijn bij deze aandoening. Veel EDS-patiënten lijden ook aan maagpijn en misselijkheid, wat betekent dat cannabis uniek gekwalificeerd is om deze reeks symptomen te behandelen.

Patiënten met EDS die reeds medicinale cannabis gebruiken, geven aan een heleboel van hun eerder verkregen medicatie te kunnen vervangen hiermee.

Afhankelijk van de te behandelen symptomen, kan cannabis worden gebruikt op verschillende manieren: je kunt bijvoorbeeld vaporizen, edibles eten, tincturen gebruiken en CBD/THC-olie nemen.

De manier waarop je cannabinoïde kunt inzetten als behandeling, is in het afgelopen decennium aanzienlijk verbeterd en makkelijker geworden. Het gevolg daarvan is dat veel van deze manieren symptoomverlichting bieden, zonder dat de psychoactieve werking optreden zal.

Meer weten?

Hier vind je de video waarin Nakkie vertelt over haar ervaring met medicinale cannabis in combinatie met haar ziekte Ehlers-Danlos!

[Openingsbeeld: [Shutterstock/Dougie Jones]