(advertenties)
(advertentie)

Arts redt epilepsie-patiënt Billy (11) met ‘illegale’ wietolie

27 maart 2017
Patiënten
Dit verhaal is zeer bijzonder en gaat ondanks dat het hier een tiener betreft al langer dan tien jaar terug. Toen werd de kleine Billy door artsen in het ziekenhuis namelijk naar huis gestuurd om te sterven. Z’n moeder legde het er niet bij neer en hield haar zoon tot nu toe in het buitenland met cannabis in leven. Een arts zorgt er nu voor dat ze ook thuis in Ierland het nodige medicijn legaal kunnen krijgen.

Zware epilepsie

Billy is inmiddels 11 jaar, maar tien jaar geleden dacht niemand dat hij het zo ver zou schoppen. De jongen werd toen namelijk door artsen naar huis gestuurd om te sterven. Hij lijdt aan een hardnekkige vorm van epilepsie met terugkerende aanvallen, waarvan elke dodelijk zou kunnen zijn en artsen konden hem met moderne medicijnen niet helpen. Zijn moeder Charlotte werd geadviseerd om het haar zoon zo comfortabel mogelijk te maken in de korte tijd die hij nog had. Maar zij liet het daar niet bij zitten.

Dat Billy niet geholpen kon worden ging er bij z’n moeder niet in. Zij zette alles op alles om haar zoon te redden. [Foto: Belfast Live]

Behandeling cannabisolie

Door z’n epilepsie heeft hij een zware ontwikkelingsachterstand opgelopen, maar dankzij de inzet van zijn moeder leeft de jongen überhaupt nog. Billy werd door z’n moeder meegenomen naar Chicago waar hij voor het eerst werd behandeld met cannabisolie. Daarna bleef de tiener 8 jaar aanvalsvrij, tot hij opnieuw hersenschade opliep en de aanvallen terugkwamen.

Specialist

In de UK was Billy niet te helpen. Nergens was de cannabisolie te krijgen waar de jongen zo’n baat bij had gehad. Ze gingen daarom terug naar de VS en vonden daar epilepsie-specialist Dr. Nordli uit Los Angeles. Hij nam Billy’s gezondheidszorg op zich en gaf de jongen cannabisolie. Gefinancierd door vrienden, familie en supporters van moeder en zoon. Maar het betekende wel dat Billy elke keer dat hij medische hulp nodig had, met z’n moeder terug moest naar LA. De ziekenhuisrekeningen waren namelijk te hoog om daar te blijven wonen en ze kwamen daardoor al eens op straat te staan in de VS.

Cannabisolie in de UK

Er moest een betere oplossing zijn dacht Charlotte en ze startte allerlei initiatieven om in Ierland iets te regelen voor de jongen. Zo liep ze onder meer 240 kilometer naar een doktersafspraak om aandacht te vragen voor haar situatie, en met succes! Ze vond uiteindelijk een arts uit Belfast bereid om Dr. Nordli z’n zorg over te nemen en samen te werken met het Amerikaanse team om Billy aan zijn medicijn te helpen.

Hagel, wind of regen. Het hield Charlotte en Billy niet tegen om 240km te voet af te leggen om aandacht voor hun situatie te vragen. [Foto: Belfast Live]

Hij kreeg een uitzonderlijke toestemming van de overheid en mag nu het Amerikaanse CBD/THC-medicijn CannaKidz voor de Ierse tiener importeren. Sinds hij dagelijks vier keer een milliliter van het cannabisextract krijgt is Billy weer aanvalsvrij.

Inmiddels is Charlotte zelfs onderdeel van een team dat een olie ontwikkelt met dezelfde ingrediënten als het Amerikaanse product, maar dan legaal gemaakt in de UK. Zelfs lokaal, in Ierland en Dublin waar het bedrijf Green Light Pharmaceuticals locaties heeft.

Strijd niet gestreden

Charlotte is blij dat ze het cannabisproduct legaal voor haar zoon kan krijgen, maar haar strijd is daarmee nog niet gestreden. Ze zegt erover:

Charlotte hoopt dat Billy de eerste is van veel kinderen die in hetzelfde schuitje zitten en ook geholpen kunnen worden met cannabisolie. [Foto: Belfast live]

“Als ik op de zorg in Noord Ierland had moeten vertrouwen om Billy te behandelen zou hij hier nu niet zijn. Hij zou niet leven en we zouden bij een grafsteen staan om hem te bezoeken. De toegewijde zorg voor epileptische kinderen bestaat hier niet. We hebben wel kinder-neurologen die geïnteresseerd zijn in epilepsie, maar dat is niet genoeg.”

Ze blijft strijden om ook andere kinderen de nodige hulp te kunnen bieden. “Het gevecht nu is om beleidsmakers te overtuigen een toegewijde, full-time, epileptoloog te regelen die extreme gevallen zoals Billy kan helpen. Ik gaf de olie niet op totdat ‘ie verkrijgbaar was, en ik geef ook de epileptoloog niet op.”

Er is zelfs een wetsvoorstel met Billy’s naam opgesteld die binnenkort wordt ingediend. Billy’s Law: Medicinal Cannabis Bill is een wetsvoorstel waarmee Charlotte probeert medicinale cannabis legaal te krijgen voor iedereen die het nodig heeft in Noord Ierland. Want vooralsnog heeft alleen Billy het medicijn legaal, op een paar lopende onderzoeken na.